Lieu d'échanges et d'entraide sur la sclérose en plaques.


    Salut tout le monde

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    Raphael2

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    Salut tout le monde

    Message par Raphael2 le Mer 5 Aoû - 11:01

    Bonjour,

    J'ai parcouru 2 forums que je ne nommerai pas et je me suis rendu compte que, sur l'un, on a l'impression que c'est presque une chance d'être sépien; alors que sur l'autre certaines personnes sont très (trop) optimistes concernant des traitements à venir et annoncent des délais de développement qui ne sont pas crédibles et par conséquence créent de la déception (voir de la colère)chez les patients, ce qui est pire que tout.

    Et donc je suis tombé sur ce forum où certes il y a moins de membres, mais au moins les patients ne s’enflamment pas sur des essais thérapeutiques qui donneront naissance à des traitements que dans plusieurs années.

    Alors je me présente,  je m'appelle Raphael, je suis en SEP progressive et j'ai la trentaine.
    J'ai commencé à prendre de la spiruline pour la fatigue et je suis aussi sous fampyra.

    J'habite en Rhône Alpes et j'espère concernant ce que j'ai pu lire dans la section Loisirs, j'espère que ce forum ne "mourra" pas.

    A+
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    Laracroft
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    Re: Salut tout le monde

    Message par Laracroft le Mer 5 Aoû - 13:02

    Je te souhaite la bienvenue, Raphaël.


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    Re: Salut tout le monde

    Message par Arlyne le Mer 5 Aoû - 13:14

    Soit le bienvenu Raphaël.........

    Raphael2

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    Re: Salut tout le monde

    Message par Raphael2 le Mer 5 Aoû - 18:49

    Merci Laracroft et Arlyne.

    Je constate avec amertume que certaines personnes ont décidé de quitter ce forum.
    C'est dommage car j'avais des questions à leurs poser.
    J'ai envoyé un MP mais je doute qu'il ne soit lu...

    Tant pis pour moi
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    Laracroft
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    Re: Salut tout le monde

    Message par Laracroft le Mer 5 Aoû - 19:35

    Oui, c'est bien dommage.


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    Re: Salut tout le monde

    Message par herve54 le Mer 5 Aoû - 20:11

    Bienvenue Raph.
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    Re: Salut tout le monde

    Message par annette83 le Mer 5 Aoû - 20:20

    Bon soir et bien venu Raphaël.
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    Arlyne

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    Re: Salut tout le monde

    Message par Arlyne le Mer 5 Aoû - 21:27

    Pose tes questions Rapha ....si certains d'entre nous (présents) peuvent y répondre .....
    Bonne soirée ..............

    Raphael2

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    Re: Salut tout le monde

    Message par Raphael2 le Jeu 6 Aoû - 16:35

    Arlyne a écrit:Pose tes questions Rapha ....si certains d'entre nous (présents) peuvent y répondre .....
    Bonne soirée ..............
    Bonjour Arlyne,

    J'espère que mon message précédent n'était pas vexant.
    En fait, j'aimerai échanger certaines choses concernant l'impact de la maladie avec des gens qui ont à peu près mon age, c'est à dire la trentaine.
    En effet, ceux qui ont un certain age ont plus de recul sur leur SEP, plus de facilité pour accepter et sont souvent parents.

    C'est pourquoi j'ai regretté le départ de Ciloute qui je crois avait un age dans ces eaux la.

    Maintenant, si j'en découvre d'autres sur ce forum, je n'hésiterai pas à les contacter.

    Mais merci pour ton aide.
    Bonne journée à toi, malgré cette chaleur qui moi m’empêche de faire bien des choses.
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    Re: Salut tout le monde

    Message par annette83 le Jeu 6 Aoû - 18:24

    Désolée Raphaël, la SEP C'est invitée chez moi j'avais 50 ans, je ne pourrai pas t'aider. Un jour peut être sur d'autres questions.
    Chez nous aussi il fait très très chaud ce qui nous oblige, malade ou pas, à rester enfermé.
    Bonne fin de journée.
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    Re: Salut tout le monde

    Message par Laracroft le Jeu 6 Aoû - 18:31

    Raphaël,
    Ciloute n'a pas la trentaine, sauf erreur. La sep est inhérente à chaque malade et il est difficile de trouver un profil idéal. En revanche, nombreux sépiens ont des enfants et vivent le plus normalement possible avec les traitements en cours.


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    Raphael2

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    Re: Salut tout le monde

    Message par Raphael2 le Jeu 6 Aoû - 21:18

    Laracroft a écrit: nombreux sépiens ont des enfants et vivent le plus normalement possible avec les traitements en cours.
    C'était justement l'un des points sur lesquels je voulais échanger...

    Je me trompe peut être mais "nombreux sépiens ont des enfants" certes, mais ils ont eu leurs enfants avant leur diagnostic.

    Moi, honnêtement, je n'ai pas envie de partager mon enfer avec femme et enfants.

    C'est déja dur de vivre avec cette saleté, je voulais savoir comment les "moins agé(e)s" voyaient la suite...
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    Laracroft
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    Re: Salut tout le monde

    Message par Laracroft le Ven 7 Aoû - 11:21

    La maladie n'empêche pas de construire une famille, et d'être heureux. J'ai eu mon fils alors que j'étais déjà malade. Le sens que tu veux  donner à ton existence est déterminant, réfléchis bien.


    Dernière édition par Laracroft le Ven 7 Aoû - 19:37, édité 1 fois


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    Espoir(75)

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    Re: Salut tout le monde

    Message par Espoir(75) le Ven 7 Aoû - 17:05

    Bienvenue à toi Raphaël !
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    La Blonde

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    Re: Salut tout le monde

    Message par La Blonde le Ven 14 Aoû - 10:50

    Hello Raphael.. 

    Pour ma part, je viens d'avoir 26 ans. Je pense que je suis dans la catégorie que tu recherches, et moi aussi d'ailleurs ..  ! Avec un diagnostique à 22ans, je me demande bien comment va être mon avenir. Meme si j'ai beaucoup de chance, car j'arrive à travailler ( et je n'ai pas le métier le plus simple du monde, je suis infirmière libérale!), ! si tu as des questions ...

    Raphael2

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    Re: Salut tout le monde

    Message par Raphael2 le Ven 14 Aoû - 17:01

    Salut La Blonde,

    Merci pour ton message.
    C'est vraiment cool de ta part.
    Je t'ai envoyé un mp.

    A+
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    La Blonde

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    Re: Salut tout le monde

    Message par La Blonde le Ven 14 Aoû - 17:13

    Hello Raphael ! J'ai répondu Wink
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    lambda

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    Re: Salut tout le monde

    Message par lambda le Mer 26 Aoû - 13:53

    Bienvenue Raphaël !

    Je ne suis pas dans la catégorie d'âge qui correspond mais si je peux répondre à certaines de tes question...
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    Sylvie

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    Re: Salut tout le monde

    Message par Sylvie le Ven 28 Aoû - 10:46

    Bienvenue à toi.
    Moi, je suis vieille et grand_mère, mais si je peux aider...

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    Re: Salut tout le monde

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