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    + de 65 ans SEPIENNE depuis

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    naud marie-cécile

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    + de 65 ans SEPIENNE depuis

    Message par naud marie-cécile le Jeu 23 Juil - 20:41

    Bonjour
    J'ai plus de65 ans, sepienne depuis de très nombreuses années.15 ans de copaxone- 3 mois d'aubagio arrêté pour pb cardiaques graves avec hypertension +200 et graves pb intestinaux. Le neuro doit me mettre sous gilenya le 5 aout.....suis un peu inquiète. Qui peut m'en parler? je suis en Martinique. Les IRM du cerveau et médullaire montre de nouvelles lésions. La SEP est active. MERCI D'AVANCE
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    Agnès

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    Re: + de 65 ans SEPIENNE depuis

    Message par Agnès le Jeu 23 Juil - 21:10

    Bonsoir,
    Nous sommes quelques uns ici à être passés de la Copaxone au Gylénia... et pour ma part sans aucun regret même si finalement ça semble être moins efficace que ne l'a été mon 1er traitement de fond !
    Mais un minuscule comprimé à avaler chaque jour avec finalement aucun effet secondaire, j'adore !
    Qu'est-ce qui t'inquiète concernant ce traitement ?

    naud marie-cécile

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    Re: + de 65 ans SEPIENNE depuis

    Message par naud marie-cécile le Jeu 23 Juil - 23:19

    Merci pour cet encouragement. La seule chose qui m'inquiète c'est mon âge 65 ans....il n'y a apparemment pas de recul su les+ de 60 ans

    Et j'ai déjà payé au prix fort.....2 pb cardiaques avec aubagio en  moins de 3 semaines......direction les urgences avec le SAMU.
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    Agnès

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    Re: + de 65 ans SEPIENNE depuis

    Message par Agnès le Ven 24 Juil - 0:00

    Sur le plan cardiaque, manifestement, les précautions sont essentiellement à prendre à l'introduction ; c'est pour ça que ça se passe en milieu hospitalier. Je t'avoue qu'étant sous bêta-bloquant, j'ai un peu flippé au départ mais finalement, je tolère très bien ce cocktail ! Parle de tes appréhensions à ton neuro et à ton cardiologue, si tu es suivie Wink

    naud marie-cécile

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    Re: + de 65 ans SEPIENNE depuis

    Message par naud marie-cécile le Ven 24 Juil - 1:28

    Cool Laughing merci !!!!!!! de la Martinique ! sunny

    Invité
    Invité

    Re: + de 65 ans SEPIENNE depuis

    Message par Invité le Ven 24 Juil - 16:10

    *


    Dernière édition par Ciloute le Lun 31 Aoû - 16:12, édité 1 fois

    naud marie-cécile

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    MERCI de la Martinique

    Message par naud marie-cécile le Ven 24 Juil - 16:16

    Bonjour et merci pour vos messages. Je passe au Gilenya le5 aout. Je vous tiens au courant. Promis
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    Arlyne

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    Re: + de 65 ans SEPIENNE depuis

    Message par Arlyne le Lun 27 Juil - 14:48

    hello ,

    Sous Gylénia depuis bientôt 4 ans......pas d'effets indésirables......un pur bonheur de ne plus avoir à se " piquouser " ....une poussée sensitive en mars dernier qui a tout de même nécessité des bolus de corticos ,mais tout est rentré ds l'ordre  ............
    Pour moi c'est un" bonheur "ce traitement .....j'ai eu droit à tout :avonex,rebif 21 et 42, betaféron ,copaxone,tysabri ;;;;alors les injections çà me connait et j'en avais ras le bol ;;;;je finissais par ressembler à une passoire !!!!!! Laughing
    Au fait .....le diagnostic de SEP a été établi voilà + de 18 ans !!!!!!!
    Je croise les doigts (et les orteils ) pour que ce traitement agisse encore longtemps !!!!!!!!!! Wink

    naud marie-cécile

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    MERCI de la Martinique

    Message par naud marie-cécile le Lun 27 Juil - 14:59

    Laughing MERCI pour ces encouragements... ..Je vois que tu as "un cocktail" d'expériences. BRAVO. Je passe sous gilenya le 5 aout....après grave échec d'aubagio et évolution très rapide de la maladie... Cool
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    lambda

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    Re: + de 65 ans SEPIENNE depuis

    Message par lambda le Mer 26 Aoû - 14:04

    Bonjour Marie-Cécile
    Comment s'est passé ton passage sous Gylénia ?
    Pas d'expérience à partager dans ce domaine. Après près de 10 ans de Sep je suis passée il y a 10 mois de Copaxone à Tecfidera.
    Bon courage à toi
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    La Blonde

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    Re: + de 65 ans SEPIENNE depuis

    Message par La Blonde le Dim 11 Sep - 20:18

    Bonjour,

    J'ai fais 2 ans sous Gylénia et j'ai arrété mon traitement en début d'année afin de prévoir bébé... Bon dès 2 mois d'arrêt, j'ai bien compris que le produit n'était plus dans mon corps. 
    1ere poussée sensitive. La neuro attend 1 mois avant de me traiter par corticoides que j'ai très mal supporté. 
    Je me suis faite peur, et j'ai voulu reprendre mon traitement (mais nécessite une hospitalisation sous surveillance...) le temps passe, pas de place, et finalement je découvre que je suis enceinte! Miracle
    mais ... 2ème poussée: névrite optique. encore une grosse frayeur, qui se résoudra naturellement sans avoir besoin de corticoides.
    Puis 3ème poussée, arrivée a mon 2ème mois de grossesse: impossible de poser la jambe à terre, des douleurs insoutenables. Dès la 1ère perf de solumédrol, je revis ! 
    Ma neuro m'a expliqué que le gylénia était top, mais que l'arrêt n'était pas toujours bien vécu par le corps . Je ne sais donc pas si je le reprendrais après l'accouchement ... ! Il a en sorte canalisé mes poussées durant ces 2 ans, et me les a rebalancé en l'espace de 3 mois ! Dur dur !

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    Re: + de 65 ans SEPIENNE depuis

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