Lieu d'échanges et d'entraide sur la sclérose en plaques.


    en attente de diagnostic

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    sesaga

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    expérience!

    Message par sesaga le Jeu 23 Juil - 17:28

    Bonsoir BBLILOU

    Je viens un peu tard, mais si mon expérience peut te servir, je te la livre.
    Premiers symptômes 2005 par problèmes oculaires mais pas diagnostiqué sep!
    IRM en 2012 à la demande médecin traitant. Le radiologue me conseille de consulter un neurologue, diagnostique: c'est bien une maladie neurologique! mais laquelle? peut-être une sep!
    Hôpital de jour pour PL et analyse sanguine approfondie (impression que l'infirmière n'arrêtait pas de remplir ses petits flacons!)
    Diagnostic définitif du neurologue, c'est bien une sep!!!!!!!
    Et là, elle me dit: vous avez de la chance!!!!!!!!!!!! il est vrai qu'en 2012 j'avais 69 ans, mais quand même!!!!!!!
    Depuis, Copaxone puis depuis 6 mois Gilénya qui semble stabiliser la sep.

    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Jeu 23 Juil - 19:43

    Merci sésaga de livrer ton expérience!!moi je suis toujours dans l'incertitude... Bne soirée

    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Jeu 23 Juil - 19:47

    Je pense que tu as raison agnes pour l'hospitalisation en interne car le prf X m'a dit qu'elle ne voulait pas perdre de temps pour les examens et établir un diagnostic aussi vite que possible...
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    sesaga

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par sesaga le Jeu 23 Juil - 20:00

    BBLILOU,

    Courage! j'ai pour moi un caractère qui me permet de préférer savoir............ que d'être dans l'incertitude !
    Une fois la sep avérée, je me suis investi auprès de l'ARSEP (il faut que les chercheurs deviennent des trouveurs!) et aussi de l'APF qui a un volet sep.
    A la Salpétrière il fallait 3 jours d'hospitalisation pour les examens alors qu'en province cela a été fait en hôpital de jour en une petite journée.
    Alors, si tu peux, fait confiance aux petits hôpitaux

    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Jeu 23 Juil - 21:41

    C'est le CHU DE ROUEN qui s'occupe de moi, j'habite en haute Normandie, vendredi prochain je suis hospitalisée de 7h30 à 17h30 pour la Pl,potentiels évoqués sensitifs, visuels, auditifs, moteurs et le bilan sanguin approfondit donc c'est déjà bien !!je ne peux pas aller ailleurs car je suis porteuse d'un pacemaker donc il faut prendre des dispositions particulières pour passer les examens !tu vois mon cas n'est pas simple..

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    Re: en attente de diagnostic

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