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    en attente de diagnostic

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    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Sam 27 Juin - 13:05

    Il y a des choses plus graves que les fautes d'orthographe !!tu sais de quoi je parle,n'est-ce pas?;-)oui je fais tout mon possible pour rester zen et j'ai hâte d'être à mardi !!j moins 3....Bne journée lambda
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    lambda

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par lambda le Sam 27 Juin - 13:08

    Tu as raison.
    Je me dis aussi régulièrement qu'il y a encore plus grave pour d'autres, alors... courage !

    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Sam 27 Juin - 13:21

    Oui du courage j'en ai a revendre, et c'est vrai de dire qu'il y a encore plus grave pour d'autres... La vie est belle mais elle ne réserve pas que de beaux cadeaux.. C'est comme ça,il faut essayer de faire avec...pour le moment je suis dans un "flou artistique "complet en attente d'un diagnostic tant attendu, alors vivement mardi et quel que soit ma pathologie je ne m'avoue pas vaincu car tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir !!!Bne journée lambda

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Mar 30 Juin - 18:59

    Bonsoir lambda,ciloute,Annette...comme vous savez je devais passer mon IRM cérébrale ce matin....que d'aventures !!!! En fait j'en ai passé deux pour le prix une!!il y a eu une erreur d'intitulé.. J'ai passé une IRM du rachis pour commencer je ne comprenais pas pourquoi et le radiologue me dis nous avons fait une erreur ....c'est une IRM cérébrale qu'il fallait faire...j'ai donc demander a la passer tout de suite,chose faite!!le professeur x est venu me donner les resultats en me disant que je pouvais présenter "une sep clinique"sans qu'il existe de lésion visible a l'IRM et que ça arrivait dans les formes rares de sep pour 5%des malades ....est ce que vous pensez que ça peut être possible?qqn peut-il m'apporter un témoignage qui ressemble a peu près a mon cas?je suis désemparée... Et toujours pas de diagnostic précis!!!le doc m'a également dit que dans mon cas la pl était indispensable car elle pourrait donner bcp plus d'informations ! me voilà de retour a la maison avec tous mes symptômes et autant de questions sans réponses!!!!
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    lambda

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par lambda le Mar 30 Juin - 19:32

    Bonsoir Bblilou,
    Entre la 1° poussée et le diagnostic, il s'est passé 2 1/2 ans, pendant lesquels l'IRM ne montrait pas de lésions caractéristiques. Pdt cette période je voyais 1 neuro et 1 interniste avec 2 pistes essentielles : Sep et lupus. C'est après que ça s'est révélé et que le diagnostic a été posé (lésion médullaire alors).
    Je te comprends : pour ma part j'ai été soulagée de savoir et la sep me semblait moins inquiétante que le lupus tout en ayant des possibilités de traitement de fond, donc...
    Bon courage à toi

    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Mar 30 Juin - 19:47

    Brs lambda, et merci de me répondre.et en attendant pendant 2ans et demi pour ton diagnostic final as tu un traitement pour soulager tes symptômes ??j'ai eu le compte rendu du neuro qui disait :hypoestesie hemicorporelle droite,vessie neurologique... Et il finit en disant:"ceci évoque une pathologie démyélinisante du système nerveux central ",agnes m'avais aussi répondu que dans de rares cas un diagnostic de sep pouvait être posé sans présence de lesion à l'irm..avais tu eu une pl durant ces deux ans et demi d'attente ?
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    lambda

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par lambda le Mer 1 Juil - 14:11

    J'avais eu une PL dés le départ mais son résultat étant passé par le neuro, je n'ai jamais su exactement ce qu'ils y avaient trouvé. Il y avait qq chose mais visiblement pas suffisamment caractéristique. En tout cas, elle avait été très bien faite et je n'en ai pas du tout souffert.
    En traitement, j'ai eu des traitements ponctuels (en particulier hospitalisation et traitement de choc pour la surdité brusque) et, en fond du Rivotril.

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Mer 1 Juil - 15:45

    Et bien moi je ne sais pas si le neuro va me donner un traitement...j'attends de le revoir en consultation pour qu'il m'annonce ce qu'il pense des résultats de mes irm et ce qu'il compte faire comme examens complémentaires... C'est assez frustrant de ne rien savoir...

    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Mer 1 Juil - 15:51

    Est-ce que qqn sur ce forum a eu la vessie d'atteinte comme moi?(vessie complètement distendue et sphincter complètement fermé) tous les témoignages sont bons à prendre... Bne fin de journée à tous.
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    Re: en attente de diagnostic

    Message par Laracroft le Mer 1 Juil - 17:47

    C'est quand ta PL ? Je n'avais pas de vessie neurologique au moment de l'IRM. Si tu veux des réponses d'un neuro en ligne, va sur http://www.reconfortsep.com/
    Le neuro qui te répondra est un monsieur à la retraite, fort sympathioque.
    Bon courage dans tes épreuves !


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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Mer 1 Juil - 17:59

    Je ne sais pas...j'attends l'entretien avec le neuro mais quand je ne sais pas non plus... Quand il m'a prescrit l'irm il m'a dit :"de toute façon on se revoit après l'irm "j'espère en tout cas qu'il va demander une pl si ça peut éventuellement aider au diagnostic !!!est-ce que tu penses que je peux lui dire que je veux une pl même si ne me le propose pas?merci pour réconfortstep
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    Laracroft
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    Re: en attente de diagnostic

    Message par Laracroft le Mer 1 Juil - 18:41

    Oui, tu peux lui demander.


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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Mer 1 Juil - 19:07

    Normalement c'est lui dire devrait prendre l'initiative mais nos chers neuros ne m'inspire plus confiance.... Alors je préfère prendre les devants..

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Jeu 2 Juil - 8:46

    Bonjour tout le monde, ce matin un doute s'installe en moi...comme vous le savez je suis en attente de diagnostic... Alors je me demande si j'ai bien ma place parmi vous....
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    Re: en attente de diagnostic

    Message par Arlyne le Jeu 2 Juil - 9:07

    LARA ..... réduite l'activité ....mais toujours en activité le neuro Smile

    BBLILOU....je n'ai pas eu besoin de PL pour le diagnostic de la SEP ....L'IRM et les potentiels évoqués ont suffit ...............

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Jeu 2 Juil - 9:25

    Merci arlyne...moi le radiologue m'a dit qu'il me faudrait une pl qui peut être plus parlante que lirm quand on a les symptômes clinique de la sep....donc je ne comprends plus rien... Et les potentiels évoqués c'est quoi ????
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    Re: en attente de diagnostic

    Message par Agnès le Jeu 2 Juil - 21:54

    Bblilou, si tu te sens bien parmi nous, tu as ta place, je pense ! Wink

    Concernant la PL, moi, j'ai "toujours" entendu qu'elle était incontournable pour poser le diagnostic... Rolling Eyes

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Jeu 2 Juil - 22:27

    Oui je me sens bien parois vous!! le seul soucis c'est que je suis en attente de diagnostic encore et tjs!!!le médecin radiologue m'a dit que je pouvais présenter une "sep clinique" même avec une IRM normale !!!que c'était rare mais que ça arrivait dans 5% des cas...je vois le neuro jeudi prochain pour qu'il me donne les résultats exacts de mes IRM et pour la prescription de la pl !!ras le bol de ne pas avancer.....

    waterloo

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    Bonsoir

    Message par waterloo le Ven 3 Juil - 20:09

    j'interviens tardivement

    tu as parlé

    de nevrite optique ca fait souvent partie des premiers signes de la sep

    `de sondage de vessie meme chose a Tenon on demande aux mecs 3par jour alors que des amies font 6 sondages par jour

    pas vraiment cool pour les mecs
    mais faut faire avec
    pour épargner ses reins

    source pro Amarenko Tenon

    bon courage

    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Ven 3 Juil - 21:40

    Brs waterloo, oui c'est sur que l'auto sondage ce n'est pas facile à accepter mais bon....le neuro m'a téléphoné cette après-midi, pour lui lirm est normal mais il veut me voir jeudi comme prévu pour me prescrire une pl et un bilan sanguin approfondi....je ne comprends plus rien du tout....
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    Agnès

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par Agnès le Jeu 23 Juil - 11:13

    Quelles sont les nouvelles, BBLILOU ?

    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Jeu 23 Juil - 13:12

    Bj Agnès et merci de prendre de mes nouvelles.j'ai revu le neurologue très vite après mes irms sur la demande du prf X qui s'occupe de ma vessie qui soutient que mes symptômes sont en rapport avec une pathologie neurologique, en effet après lecture attentive de mon irm cérébrale il s'avère que j'ai une NORB du côté gauche, en ce moment je vois flou,difficultés à lire,les mots se mélangent, se croisent...donc je suis hospitalisée le 31 juillet pour une PL,LES POTENTIELS ÉVOQUÉS, ET UN BILAN SANGUIN COMPLET, avec recherches immunologique, anti ssa etc...le neuro à aussi constaté que mes réflexes du côté droit était très très vifs.moralement je ne vais pas bien, je suis perdue, mes symptômes ne s'arrangent pas du tout, en plus s'ajoute à tout ça des douleurs aux articulations surtout la nuit qui m'empêchent de dormir...le pire c'est de revenir au point de départ car je pensais que la sep montrait forcément des lésions à l'irm, enfin je ne comprends plus grand chose...le neuro me dit maintenant que la sep n'est pas à écarter mais qu'il existe aussi bcp d'autres maladies neurologiques,alors me revoilà dans l'attente d'un éventuel diagnostic.. Je me demande si on va trouver ce que j'ai, et ça c'est horrible...
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    Re: en attente de diagnostic

    Message par Agnès le Jeu 23 Juil - 15:29

    Période délicate, en effet Rolling Eyes
    Je t'envois tout mon soutien...
    Accroche-toi !
    Je sais que c'est une maigre consolation mais lors de ma 1ère hospi quand on recherchait une éventuelle tumeur... je me disais qu'est-ce que ça serait si j'étais née au fin fond d'un pays de l'Est !
    On a la "chance" d'être pris en charge en France et sans montrer nécessairement ses fiches de paie ou d'hypothéquer sa maison... je sais que ça ne diminue pas les douleurs et les questions mais c'est un sacré soulagement tout de même !
    Est-ce qu'on t'a proposé des médocs pour soulager la douleur ? T'aider à t'apaiser ?
    Et pour la vue ? 
    Une corticothérapie n'a pas été envisagé avec tout ça ?
    Tiens-nous au courant !

    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Jeu 23 Juil - 17:00

    A part du laroxyl le soir et des emplâtres médicamenteux versatis pour soulager mes grosses douleurs rien d'autre mais le prof x veut l'Hospitalier en interne une semaine début septembre,car elle veut absolument trouver la cause de tous mes symptômes,elle me parle également de maladie neuro peipherique ou neuro musculaire,elle me dit de lui faire confiance ,chose que je fais car je pense quand même avoir bcp de chance par rapport a certaines personnes qui ne sont pas prise aux sérieux et qui trainent avec leurs symptômes depuis des années ....c'est un bon atout pour moi me dit-on!!!!quand a mes problèmes de vue j'attends la semaine prochaine avec les potentiels évoqués visuels ....merci pour ton soutien Agnès, ça me va droit au coeur...car même si mon entourage est très présent,je me sens très seule quand même face a la maladie....je ne veux pas trop inquiéter,alors je garde bcp de chose pour moi....sais-tu ce que sais une hospitalisation en interne exactement?enfin je verrai bien....je ne manquerai pas de donner de mes nvlles a bientôt
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    Agnès

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par Agnès le Jeu 23 Juil - 17:23

    Je pense qu'on oppose soins internes aux soins externes... du moins, je suppose Rolling Eyes
    L'hopsi "en interne" te permet d'accéder plus rapidement aux examens, qui viennent se glisser entre les r-v pris en externe et pour les quels ont peut patienter des mois... la contre partie c'est qu'il faut rester hospitalisé... mais tu peux prétendre à des "permissions" si ton état et les soins le permettent Wink

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    Re: en attente de diagnostic

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