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    en attente de diagnostic

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    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Lun 22 Juin - 17:46

    Alors je pense que ça doit être au cas par cas alors...tu crois que je pourrais avoir les résultats de mom irm tout de suite après ou qu'il va falloir attendre un nv rdv avec le neurologue pour qu'il m'annonce le "verdict "?
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    annette83

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par annette83 le Lun 22 Juin - 19:46

    A l'IRM le radiologue te dis qu'il voit quelque chose mais il ne dit rien d'autre "vous verrez avec votre neuro".

    Ou alors; le plus souvent, tu ne vois pas de radiologue et on te donne tes IRM.

    Par contre personne ne t'empêche de lire le compte rendu. Même si tu ne comprends pas tout tu sauras si il y a quelque chose ou pas.

    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Lun 22 Juin - 20:20

    Merci annette pour les infos;-)je ne pense pas qu'on me donnera lirm en main propre puisque je ne le passe pas en privé mais au chu où j'ai été implanté (pacemaker racines sacrées)alors je ne pourrais même pas lire le compte rendu, mais par contre je vais faire du forcing auprès du neuro pour avoir les résultats le plus vite possible... Quelle angoisse !!!enfin....
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    lambda

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par lambda le Jeu 25 Juin - 19:04

    Pour ma part, malgré PL et IRM, il a fallu 2 ans et demi avant le diagnostic. Et, même si ça paraît curieux, ça m'a soulagée.

    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Jeu 25 Juin - 20:02

    Bj lambda, je pense que chaque cas est particulier en effet. mais sans indiscrétion, quels étaient tes symptômes en gros ?

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Jeu 25 Juin - 20:03

    Bj lambda, je pense que chaque cas est particulier en effet. mais sans indiscrétion, quels étaient tes symptômes en gros ?

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par Invité le Jeu 25 Juin - 20:49

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    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Jeu 25 Juin - 21:00

    Merci pour ton accueil ciloute c'est gentil :-)surtout en ce moment je compte les jours, mardi je passe enfin mon irm...je suis impatiente et en même temps j'angoisse pour les résultats mais bon je veux savoir ce que j'ai,pour savoir contre quoi me battre....

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par Invité le Jeu 25 Juin - 21:21

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Jeu 25 Juin - 21:29

    Irm cérébrale avec injection,mes symptômes :fourmillements du côté droit,visage,jambe,avec de fortes brûlures,jambe qui manque de force et qui lâche de plus en plus,vertiges à répétitions,constipation chronique,et dernièrement après le bilan urodynamique, vessie neurologique centrale (auto sondage 5fois par jour)... Et maintenant fourmillements bras droits aussi,frissons en alternance avec de fortes suees la nuit....

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par Invité le Jeu 25 Juin - 21:33

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Jeu 25 Juin - 21:35

    Ah oui j'oubliais vu mon âge (46ans) j'ai les petoches... Si c'est une sep je dis bien si,il paraît que celle diagnostiqué après 40ans est la plus mauvaise... C'est ce qu'on m'a laissé entendre.... Pas d'explication juste que mes symptômes était liés à une atteinte du système nerveux central....

    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Jeu 25 Juin - 21:40

    J'espère que j'aurais le diagnostic tout de suite,je ne sais pas...en plus je suis porteuse d'un pacemaker (neuromodulation racines sacrées) alors lirm est particulier... Il faut me déprogrammer avant et me reprogrammer après...

    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Jeu 25 Juin - 21:48

    Enfin je dois voir le prf qui s'occupe de ma vessie et de ma constipation après, elle est neurophysiscienne et c'est elle qui a décelée l'atteinte du système nerveux central et qui a demandé une irm cérébrale le plus vite possible, avant on me disait que c'était parce-que j'étais qqn de stressé.. Et qu'il fallait juste que je me détente... En fait c'est les résultats de ma vessie neurologique qui l'ont alerté tout de suite en plus des autres symptômes.. Je compte bien lui demander le diagnostic mardi.

    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Jeu 25 Juin - 21:54

    Ah oui ciloute j'oubliais le neuro m'a parlée d'une éventuelle pl mais quand je ne sais pas...
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    lambda

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par lambda le Jeu 25 Juin - 23:41

    Bonsoir,
    Effectivement, chaque cas est particulier.
    1° poussée : hémiparésie côté droit.
    2 ans plus tard, vertiges (tellement violents que je ne pouvais ouvrir les yeux en voiture, par exemple, ou ne pouvait marcher sans me tenir à quelqu'un) accompagnés qqs jours + tard d'une surdité brusque (tjrs à droite).
    6 mois + tard grosse faiblesse à la jambe droite, lésion médullaire et diagnostic.
    Entretemps des troubles sensitifs pas trop importants. Les IRM n'étaient pas caractéristiques les 1° années. J'avais aussi des anticorps typiques d'un lupus donc j'étais aussi suivie en médecine interne. On m'a fait de nombreux tests pour un diagnostic différentiel et les 2 pistes étaient SEP et lupus. C'est pourquoi j'ai finalement été soulagée du diagnostic SEP.
    J'avais 41 ans à la 1° poussée (il y a 10 ans) et je n'ai pas une forme sévère même si depuis 3-4 ans ma marche s'est sérieusement dégradée.
    Voilà je ne sais pas si j'ai répondu à tes interrogations.

    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Jeu 25 Juin - 23:55

    Merci lambda d'avoir répondu à mes interrogations :-)je pense que tu as lu tous mes symptômes... T'as vessie n'a jamais ete atteinte alors ?

    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Jeu 25 Juin - 23:57

    Encore une question pourquoi a ton avis je passe une irm cérébrale et pas médullaire ?
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    annette83

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par annette83 le Ven 26 Juin - 7:41

    BBLILOU
    Ce n'ai pas forcément vrai, les SEP tardivent ne sont pas différentes des autres. J'ai eu ma 1ère poussée, très forte à 50ans, je n'avais jamais rien eu avant. Handicapée des 2 jambes. Après 5jours de bolus et au moins 6 mois il m'est resté les douleurs, la jambe gauche qui traine un peu, j'ai une canne.
    C'est tout et ça fait 7ans.

    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Ven 26 Juin - 8:58

    Ok annette, je verrais bien... Bne journée

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par Invité le Ven 26 Juin - 17:39

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    lambda

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par lambda le Ven 26 Juin - 17:55

    Non, bblilou, je n'ai rien à la vessie.
    Pour l'IRM cérébrale plutôt que médullaire, c'est les symptômes qui donnent une idée du type de lésion et de sa localisation, je pense.
    Comme te l'a dit Annette, Sep tardive n'est pas forcément plus sévère.
    Bon courage à toi.

    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Ven 26 Juin - 19:39

    Merci ciloute;-)

    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Ven 26 Juin - 19:43

    Oui je pense que tu as raison lambda... Suite à l'atteinte de ma vessie le prf à directement dit irm cerebral sans la moindre hésitation !!!merci pour ta réponse à bientôt
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    lambda

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par lambda le Sam 27 Juin - 12:56

    Désolée pour les fautes "ce sont" les symptômes.
    Bonne journée. Essaye de rester zen, ce n'est pas facile mais c'est ce qui fait du bien.

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    Re: en attente de diagnostic

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