Lieu d'échanges et d'entraide sur la sclérose en plaques.


    en attente de diagnostic

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    bblilou

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    en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Jeu 18 Juin - 13:36

    BJ tout le monde,je suis toute nouvelle sur le forum et complètement perdue...en janvier 2014 j'ai subit une grosse intervention chirurgicale, 3 semaines après j'ai commencée a ressentir de gros fourmillements le long de ma cuisse externe droite et dans ma main droite...on m'a dit que c'était sans doute un mauvais positionnement sur la table d'opération....j'ai repris le travail en me disant que ça passerait....mais depuis 4 mois je ressens ces mêmes fourmillement dans ma jambe droite ,la main droite, et en plus dans toute la moitié droite du visage et de la tête ...ma jambe droite perd de sa force musculaire et elle lâche de plus en plus souvent.... En plus on vient de m'apprendre suite a un bilan uro(dysurie)que j'avais une vessie neurologique (auto sondage 5 fois par jour)..... Le proffesseur leroi qui s'occupe de moi m'a expliquer que c'était certainement une atteinte du système nerveux central et je passe une IRM cérébrale le 30 juin avec injection....je suis terrorisee a l'idée d'apprendre le résultat car quand je consulte des infos concernant mes symptômes tout me ramène a chaque fois a la sep...pourriez vous me faire part de vos impressions merci et une journee
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    annette83

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par annette83 le Jeu 18 Juin - 14:47

    bblilou bien venue chez nous @

    Même si pour l'instant rien ne dit que tu fasses parties de la famille des sépien(nes)s.
    Il ne te reste plus long à attendre mais je te comprends car le diagnostic, je pense pour chacun de nous, a paru toujours trop long à venir. Embarassed




    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Jeu 18 Juin - 14:56

    Je sais que seul lirm parlera... Et que je ne suis pas médecin mais quand je demande au neurologue si il peut s'agir de la sep il change de conversation en me disant que si mon côté droit dysfonctionne c'est qu'il y a un problème dans l'hémisphère gauche de mon cerveau... Merci pour ta réponse :-)
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    Laracroft
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    Re: en attente de diagnostic

    Message par Laracroft le Jeu 18 Juin - 18:09

    Bonjour BBlilou et bienvenue ici.
    Les médecins préfèrent en effet se cantonner à expliquer les symptômes plutôt qu'envisager le nom d'une pathologie. En même temps, c'est logique car il n'y a pas que la sep qui provoque ce que tu ressens. J'espère en tout cas que tu auras vite les résultats.
    Tiens-nous au courant !


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    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Jeu 18 Juin - 18:18

    Merci pour ton soutien c'est gentil ;-)je sais qu'un médecin ne peut pas dire à un malade qu'il a la sep....mais au moins répondre à quelques questions juste pour éviter de penser aux pire!!!la je ne comprends pas ce qui arrive à mon corps je suis en panique....en plus de mes symptômes déjà évoqués j'ai des malaises à répétition et une fatigue permanente voir subite!!!peux tu me dire quelles autres pathologies neurologiques peuvent provoquerce genre de symptômes ?

    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Jeu 18 Juin - 18:19

    Merci pour ton soutien c'est gentil ;-)je sais qu'un médecin ne peut pas dire à un malade qu'il a la sep....mais au moins répondre à quelques questions juste pour éviter de penser aux pire!!!la je ne comprends pas ce qui arrive à mon corps je suis en panique....en plus de mes symptômes déjà évoqués j'ai des malaises à répétition et une fatigue permanente voir subite!!!peux tu me dire quelles autres pathologies neurologiques peuvent provoquerce genre de symptômes ?

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Jeu 18 Juin - 18:30

    Encore une question lirm cérébrale avec injection est-elle fiable à 100%?en tout cas vivement le 30juin enfin si on peut me donner les résultats tout de suite...Bne fin de journée à tous
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    Agnès

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par Agnès le Ven 19 Juin - 9:38

    Bonjour Bblilou,
    L'IRM est fiable en théorie Rolling Eyes Wink
    Mais dans des cas très exceptionnels, un diagnostic peut-être posé sans la présence de lésions !
    Bref, il te faut patienter quelques jours encore... Et puis, ne pas envisager que ce soit le pire !
    C'est quoi le pire ?
    Je ne pense pas qu'on puisse considérer que la SEP soit le pire Rolling Eyes
    C'est pas une condamnation à mort, ça n'est pas simple pour tout le monde et tous les jours mais ça n'est pas une maladie orpheline, la science bosse pour "nous" et pas qu'un peu !
    Allez, on s'accroche ! tant qu'il y a de la vie... tu connais la suite ! Wink

    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Ven 19 Juin - 9:55

    Merci pour ta réponse ;-)je sais que la sep n'est pas une condamnation à mort mais en ce qui me concerne ça me fait très peur !!!je suis d'une nature plutôt angoissé... J'ai déjà eu à faire à un neurologue dans le passé qui avait dit que je me faisais des films...total j'ai été opérée en urgence de la malformation d'arnold chiari, j'ai mis 3ans à récupérer...alors la avec mes symptômes le neurologue à l'air de réagir de la même façon en me disant que ça peu être tout et n'importe quoi...en plus ce ne vas pas être une irm simple puisque je suis porteuse d'un pacemaker une contradiction formelle à tout champ magnétique... Tu comprends mieux mon angoissé?Bne journée
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    Agnès

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par Agnès le Ven 19 Juin - 10:03

    Je ne sous-estime pas ton angoisse mais je voulais justement un peu te faire sortir la tête de l'eau Wink
    Peut-être aussi que ça pourrait valoir le coup de changer de neuro... Si tu ne te sens pas en confiance ou dignement écoutée Rolling Eyes
    Malheureusement tout spécialiste qu'ils sont c'est loin d'être des pros de la communication !

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Ven 19 Juin - 10:30

    Je sais c'est gentil de ta part,j'avais pris ta réponse dans ce sens là ne t'inquiète pas...en ce qui concerne le neuro c'est un nv que je n'ai vu qu'une fois et il n'a pas chercher à comprendre...il m'a dit :on à pas le choix même avec votre pacemaker il faut prendre le risque de passer une irm cérébrale je vous revois âpres pour les résultats...
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    Laracroft
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    Re: en attente de diagnostic

    Message par Laracroft le Ven 19 Juin - 10:58

    Oui, y a des pathologie plus lourdes que la sep du genre SLA. Agnès a raison dans ses propos. Le max est fait pour qu'on aille le mieux possible et l'espérance de vie d'un sépien s'en trouve accrue.
    Ton neuro réagit comme beaucoup de neuros et tant qu'il n'a pas les résultats de ton IRM, il ne va pas s'amuser à te dire tout et n'importe quoi.
    Je ne sais pas trop quoi te dire, si ce n'est d'attendre les résultats de cette IRM !
    Essaie de te reposer pour calmer tes symptômes un peu.
    Tiens-nous au courant surtout.


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    Agnès

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par Agnès le Ven 19 Juin - 11:45

    ha oui ! j'allais oublier, pour rebondir sur ce que ce que dit LARA, dans le cas de la SEP, les coups de stress amplifient les symptômes, genre fourmillements accrus (sans que ça aggrave forcément la maladie, attention !) et même sans la SEP, on peut déclencher une migraine... Bref, le mieux est de se détendre au max (bon, ok, c'est pas simple !) Wink

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Ven 19 Juin - 11:55

    Merci pour vos messages, j'ai bcp hesitee avant de vous rejoindre car comme je suis en attente de diagnostic je pensais que je n'avais pas ma place sur ce forum mais au final je m'aperçois que c'est un très grand réconfort que de se sentir écouté !!!c'est vrai ce que vous dites quand je stress ou que je suis en colère ou que je pleure mes symptômes reviennent en force surtout les engourdissements!!!au fait c'est quoi une sla??

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Ven 19 Juin - 12:07

    Je viens de regarder apparemment la sla ou maladie de charcot n'attaque pas la vessie mais dans mon cas elle est atteinte....alors que pensez je ne sais plus je vais écouter vos conseils, me détendre et éviter de me stresser !!!j'ai la chance d'avoir une compagne formidable et deux petits chihuahuas qui sont la pour me rappeler que je ne suis pas seule dans ce combat alors je vais essayer de positiver !!!!Bne journée à tous et encore merci :-)
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    Agnès

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par Agnès le Ven 19 Juin - 12:21

    L'attente de diagnostic, le flou,... c'est une période redoutable !
    Tu es dans une zone non définie tout en ayant des trucs bizarres et désagréables Evil or Very Mad
    Non que ce soit plus facile après mais on sait contre quoi on se bat, on met en place des choses, on s'adapte, on recherche des solutions pour rendre son quotidien le plus agréable possible,...
    Bref, je renouvelle mes ondes de patience et zenattitude !

    bblilou

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Ven 19 Juin - 13:16

    Merci agnes pour tes ondes positives :-)

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Ven 19 Juin - 23:15

    Me revoilà, je viens d'apprendre suite à ma visite au chu que j'avais une inertie colique...d'où ma constipation chronique (je devais boire un litre de colopeg par jour plus 8forlax aussi) et faire cet examen sous traitement... On m'a expliqué que ce genre de constipation voulait dire que les nerfs de mon colon, je cite:"ne propulsait pas"!!et que c'était une des caractéristiques souvent rencontrée lors d'une maladie neurologique sous jacente !!!et que tous mes symptômes sont liés !!!allez encore une bonne nvlle de plus,est-ce que quelqu'un a rencontré ce genre de problème aussi ?moi je suis juste dépitée et en colère contre mon corps qui me me fait pas de cadeaux, enfin...
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    Re: en attente de diagnostic

    Message par Agnès le Ven 19 Juin - 23:33

    Tu peux aussi avoir la version incontinence anale Rolling Eyes Tu préfères quoi ?! Embarassed
    Le cerveau, c'est lui qui gère tout alors pas étonnant que quand ça se dérègle ça soit pas forcément circonscrit ! Mais y a bien souvent une solution, pas forcément topissime et rarement servie sur un plateau mais ici on partage ses bonnes et mauvaises expériences !
    Courage Bblilou !

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Ven 19 Juin - 23:44

    Merci pour ta réponse mais crois moi la version incontinence anale je la connais par coeur puisque je suis porteuse d'un pacemaker (neuromodulation des racines sacrées) alors tu comprendras peut-être mieux ma lassitude... Bne soirée

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Sam 20 Juin - 10:45

    Je rebondis sur ce qu tu m'as dit hier soir agnes, je ne pense pas qu'on puisse préférer la constipation chronique ou l'incontinence anale!!c'est une drôle de réponse, pour avoir connu les deux je pense juste que ni l'une ni l'autre n'est agréable à vivre... Et je sais parfaitement que c'est le cerveau qui commande tout,j'exposais juste un fait rien de plus... Bne journée

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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Lun 22 Juin - 14:54

    Bj,qqn peut -il me renseigner à propos de la ponction lombaire... Est-ce qu'elle obligatoirement nécessaire après les résultats d'une irm ou pas?merci
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    Laracroft
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    Re: en attente de diagnostic

    Message par Laracroft le Lun 22 Juin - 16:30

    Non, elle n'est pas nécessaire. J'ai eu les deux , mais des malades ont été diagnostiqués juste grâce à l'IRM.


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    Re: en attente de diagnostic

    Message par bblilou le Lun 22 Juin - 16:38

    Merci pour ta réponse, c'est mon ophtalmo qui m'en a parlé après mon scanner du nerf optique, elle a décelée un début d'atteinte au nerf optique gauche....et elle a dit que la Pl était un argument en plus pour être certain du diagnostic... Enfin je verrais bien... Bne fin de journée
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    Re: en attente de diagnostic

    Message par annette83 le Lun 22 Juin - 17:40

    En ce qui me concerne, après les IRM le neuro. m'a fait une PI avant de me donner le diagnostic définif.
    Et la nouvelle neuro. du CHU pour refaire le point, après 7ans de SEP, a voulu refaire un bilan complet et m'a demandé les IRM et la PI.

    J'ai tiré le gros lot 2 fois Crying or Very sad

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