Lieu d'échanges et d'entraide sur la sclérose en plaques.


    SEP ou MYELITE

    Partagez
    avatar
    Arlyne

    Messages : 67
    Date d'inscription : 04/02/2015
    Age : 60
    Localisation : Loiret

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par Arlyne le Mer 27 Mai - 17:39

    Quelle journée Annette !!!!!!!!!!! Bon repos maintenant ......Sleep

    Et bien ils ne sont pas pressés pour les résultats !!!!!!! Rolling Eyes
    avatar
    annette83

    Messages : 91
    Date d'inscription : 05/02/2015
    Localisation : VAR

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par annette83 le Jeu 28 Mai - 20:12

    Ma visite à l'hopital m'a mise HS. Depuis je ne fais que dormir. Sleep

    Mais cette après midi j'ai voulu aller marcher comme chaque jour. J'ai pris un podomètre et là ce que je pensais c'est confirmé. Smile

    J'ai marché 1900m et j'ai fais 4536 pas. cheers

    Leur calcul de marche dans les couloirs à jeun, après une prise de sang de 32 tubes, à 11h du matin, ne pouvait être que faussé. Surprised

    Je savais que je pouvais marcher plus NA ! sunny
    avatar
    Espoir(75)

    Messages : 46
    Date d'inscription : 04/02/2015
    Localisation : Paris

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par Espoir(75) le Jeu 28 Mai - 20:29

    Bravo cheers  !
    avatar
    Agnès

    Messages : 61
    Date d'inscription : 05/02/2015

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par Agnès le Jeu 28 Mai - 21:57

    ANNETTE, prends le temps !!! une PL c'est pas rien ! je me souviens avoir mis un moment avant de refaire surface !

    Invité
    Invité

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par Invité le Lun 1 Juin - 0:05

    *


    Dernière édition par Ciloute le Jeu 13 Aoû - 23:48, édité 1 fois
    avatar
    annette83

    Messages : 91
    Date d'inscription : 05/02/2015
    Localisation : VAR

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par annette83 le Lun 1 Juin - 9:22

    Bonjour CILOUTE,

    Oui mes veines ont bien réagi mais mon corps beaucoup moins. Rolling Eyes
    Depuis je suis complètement HS. J'avais quelques vertiges et les oreilles qui sifflaient. pale
    Je suis allée m'acheter du fer car je ne suis pas très copine avec la nourriture donc difficile de me remettre rapidement (je n'aime pas manger et donc je mange très peu) Embarassed

    Les résultats : le 4/08 avec RV neuro. du CHU de Nice à 9H20. affraid

    C'est l'infirmière qui me l'a dit lorsqu'elle est venue m'informer que je pouvais sortir. Je n'ai vu que les infirmières et les internes qui avaient un planning de ce qu'elles devaient me faire subir sur la journée. No

    Reste plus qu'à attendre Neutral
    avatar
    annette83

    Messages : 91
    Date d'inscription : 05/02/2015
    Localisation : VAR

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par annette83 le Ven 3 Juil - 11:18

    Ma patience ayant des hauts et des bas, j'ai décidé d'écrire à reconfortsep.
    J'ai demandé qu'est ce qu'était une myélite, car sur internet on ne trouve que myélite optique ou transverse, quels étaient les traitements.
    Mais je n'ai pas du tout cela.

    Il m'a bien expliqué et m'a dit que c'était sur que je n'avais pas besoin des interférons et qu'il y avait IMUREL.

    Bon pour l'instant je suis à nouveau tranquillisée et j'espère que ma patience ne me jouera pas encore des tours d'ici le 4/08.

    bblilou

    Messages : 58
    Date d'inscription : 18/06/2015

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par bblilou le Ven 3 Juil - 22:19

    Bonsoir annette ,tant mieux si reconforstep t'apporte des réponses...moi personnellement je n'irai plus!le doc me parle de lupus,de maladie immunologique, de syndrome sec,de scanner du thorax,de la maladie de lyme et j'en passe....bon courage
    avatar
    annette83

    Messages : 91
    Date d'inscription : 05/02/2015
    Localisation : VAR

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par annette83 le Sam 4 Juil - 7:29

    Je pense qu'il ne peut que te dire tout ce que ça peut être puisque lui non plus n'a pas les résultats de tes examens et qu'il ne te connait pas. Il ne peut qu'énumèrer ce que ça peut être. Il ne faut pas lui demander de diagnostic.
    Je ne lui ai posé qu'une question générale.

    bblilou

    Messages : 58
    Date d'inscription : 18/06/2015

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par bblilou le Sam 4 Juil - 9:23

    De toute façon j'arrête de cherche des informations sur le net, je préfère accorder ma confiance à l'équipe médicale qui s'occupe de moi....Bne journée
    avatar
    lambda

    Messages : 97
    Date d'inscription : 04/02/2015
    Localisation : Ile de France

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par lambda le Dim 5 Juil - 11:38

    lupus et maladie de lyme ont fait partie de ce qui avait été recherché pour moi. Je me souviens aussi du syndrôme de Sjögren, de la maladie de Behcet entre (beaucoup) d'autres. C'est logique d'évoquer toutes ces pistes pour établir un diagnostic différentiel je pense.

    bblilou

    Messages : 58
    Date d'inscription : 18/06/2015

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par bblilou le Dim 5 Juil - 12:10

    OK lambda.... Je dois voir le prf x en physiologie pour ma vessie jeudi et le neuro juste apres qui m'a téléphoné vendredi pour me dire que mes IRM était normales!!!!il veut me prescrire une pl mais je ne vois pas pourquoi vu que je n'ai aucune plaque cérébrale ni médullaire, il veut aussi me prescrire. Un bilan sanguin complet....je vais le faire car je fais quand même confiance aux professionnels !!!le prf x veut absolument trouver la cause de cette vessie neurologique c'est son domaine lune des meilleur équipe en France(CHU de Rouen),je lui fais entièrement confiance aussi!!!mais je pense malgre tout que ce n'est pas la sep,alors je dois me préparer a un nvlle batterie d'examens...

    bblilou

    Messages : 58
    Date d'inscription : 18/06/2015

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par bblilou le Dim 5 Juil - 12:12

    QUI VIVRA VERRA,BONNE JOURNÉE A TOUT LE MONDE.
    avatar
    annette83

    Messages : 91
    Date d'inscription : 05/02/2015
    Localisation : VAR

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par annette83 le Mer 5 Aoû - 13:09

    Bonjour tout le monde,

    Je viens vous faire le compte rendu du RV, que j'attendais avec impatience, au CHU le 04/08 pour savoir si c'était une SEP ou une MYELITE.

    C'est une myélite et j'ai un petite névrite optique.
    Les symptomes qui m'empoisonnent la vie depuis des mois sont dus à une inflammation donc on m'a prescrit 3 jours de bolus cortisone.

    Ils envoient tous les résultats et la suite à donner à cette exploration à ma neuro. en cabinet qui s'occupera de mettre en place le traitement de fond après la cortisone, il faut donc que je prenne RV. (je retourne me faire suivre près de chez moi, chez la neuro. qui m'a adressé au CHU pour avoir une aide spécialisée)

    Je sais que SEP au MYELITE c'est presque pareil mais je suis très contente de savoir enfin pourquoi je n'étais pas très bien. cheers
    Je vais avoir un traitement en comprimés et non pas en injections.
    avatar
    Laracroft
    Admin

    Messages : 310
    Date d'inscription : 30/01/2015

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par Laracroft le Mer 5 Aoû - 15:44

    C'est plutôt positif, finalement, même si ça reste une maladie... Tu sais contre quoi te battre de façon précise.
    Courage pour tes bolus !


    _________________
    Mais que foutait Dieu avant la création ? 
    Beckett.
    avatar
    lambda

    Messages : 97
    Date d'inscription : 04/02/2015
    Localisation : Ile de France

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par lambda le Mer 26 Aoû - 13:56

    J'espère, Annette, que tu vas avoir les traitements adéquats. Je me souviens du soulagement d'avoir un diagnostic après 2 ans 1/2. C'est important de savoir.
    J'espère Bblou que tu auras, toi aussi des réponses. Oùu en es-tu ?
    avatar
    annette83

    Messages : 91
    Date d'inscription : 05/02/2015
    Localisation : VAR

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par annette83 le Mer 26 Aoû - 14:48

    Bonjour,

    BBLILOU, as tu fait tes examens sanguins et PL.
    Je peux te dire que j'ai fait des recherches et j'ai trouvé beaucoup de choses sur toutes les maladies neuro.
    MYELITE ou SEP atypique dans les 2 cas il y a la plus part du temps problèmes sfinteres anale ou urétrale.
    Donc tes problèmes peuvent être mis à jour avec la PL car la neuro. c'est posée sur ce résultat pour me donner un diagnostic.

    LAMBDA pour l'instant je suis à nouveau dans l'attente car ma neuro. devait me rappeler après avoir reçu mon dossier. Sans réponse de sa part j'ai téléphoné et elle était partie en vacances. J'ai pris mes devant j'ai demandé un RV, ce sera le 15/10.

    Bonne après midi
    avatar
    Irlande

    Messages : 47
    Date d'inscription : 04/02/2015
    Localisation : Normandie

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par Irlande le Mer 26 Aoû - 22:00

    Bonsoir à tous,
    Annette, je suis intéressée par tes recherches sur la SEP atypique, quels sont les symptômes, qu'est ce qui la différencie de la SEP ?
    Il y a 18 ans, quand mes symptômes ont débuté, dans le service de neuro où j'étais hospitalisée, ça a été évoqué, ensuite on ne m'a parlé que de SEP ! Tu sais enfin ce que tu as, bon courage pour le traitement.
    Bon courage aussi Bblilou.
    avatar
    annette83

    Messages : 91
    Date d'inscription : 05/02/2015
    Localisation : VAR

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par annette83 le Jeu 27 Aoû - 7:33

    IRIANDE,
    Je suis obligée de te répondre qu'elle porte bien son nom et que justement c'est pour pouvoir y fourrer tout ce qu'ils ne comprennent pas. Ils expliquent comme ça tous nos symptômes que les autres n'ont pas forcément.
    La neuro me fait faire tous les examens et au final elle me dit myélite parce que pas de lésions cerveau mais sur le compte rendu qu'elle me donne il y a écrit "ou SEP"atypique". Ça veut tout dire !
    avatar
    Agnès

    Messages : 61
    Date d'inscription : 05/02/2015

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par Agnès le Jeu 27 Aoû - 10:10

    ...comment est ton moral, ANNETTE ?
    avatar
    annette83

    Messages : 91
    Date d'inscription : 05/02/2015
    Localisation : VAR

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par annette83 le Jeu 27 Aoû - 15:18

    Merci AGNES,

    Je vais très bien depuis que je n'ai plus ce fichu traitement qui me donnait de la dépression.
    D'autre part je vais très bien parce enfin on m'a écouté et on m'a fait faire des examens qui ont prouvé que je ne plaignais pas pour rien.

    Myélite ou SEP là n'était pas mon problème. Je voulais qu'on m'entende c'est tout.
    Je n'ai pas à me plaindre, je n'ai que de petites séquelles, mais j'en avais assez qu'on me dise que justement par rapport aux autres j'étais bien alors que je n'arrêtais pas de dire que je ressentais des symptômes nouveaux.

    Je trouve que les médecins ne nous écoutent pas et que l'on devient très vite la maladie qu'on porte et qu'ils doivent absolument la traiter.
    avatar
    Agnès

    Messages : 61
    Date d'inscription : 05/02/2015

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par Agnès le Jeu 27 Aoû - 17:35

    C'est bon de te lire aussi philosophe, ANNETTE ! Cool
    avatar
    Irlande

    Messages : 47
    Date d'inscription : 04/02/2015
    Localisation : Normandie

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par Irlande le Mer 9 Sep - 17:26

    Bonjour Annette, tu as tes symptômes depuis combien d'années ?
    As tu été traitée lors de tes poussées (si ce sont des poussées), et gardes tu des séquelles ? Nous avons tous des SEP tellement différentes, la mienne est "bizarre" aussi.
    Biz à tous.
    avatar
    annette83

    Messages : 91
    Date d'inscription : 05/02/2015
    Localisation : VAR

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par annette83 le Jeu 10 Sep - 8:39

    Bonjour IRLANDE,

    Ma première poussée en 2008, le temps du diagnostic (3mois) paresthésies jusqu'à la taille.
    J'ai eu 5 jours de cortisone et j'ai retrouvé ma sensibilité mais j'ai un handicap à la jambe droite depuis.
    J'ai eu un traitement interféron REBIF44 de 2010, suite à une deuxième poussée visible aux IRM, jusqu'en Mai 2015.
    J'ai des paresthésies aux jambes et aux bras, des fourmis qui se promènent sur mes jambes et mon visage, de l'eau qui coule sur mes jambes, je perds un peu l'équilibre de temps en temps (j'ai une canne), le contours des yeux qui tremblent, une grande fatigue, ce sont mes symptômes les plus importants.
    Aujourd'hui je n'ai plus de traitement suite à toute la batterie d'examen que j'ai faite au mois de Mai. J'attends mon prochain RV neuro. le 15/10 pour voir ce qu'elle va me proposer vu que le diagnostic a changé de SEP en MYELITE.

    J'espère que vous allez tous bien et je vous souhaite une bonne journée.
    avatar
    Irlande

    Messages : 47
    Date d'inscription : 04/02/2015
    Localisation : Normandie

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par Irlande le Ven 11 Sep - 17:57

    Bon courage à toi Annette en attendant ton RDV. La myélite a peut-être les mêmes traitements de fond que la SEP, elles sont proches.
    Pour moi ce n'est pas la forme, douleurs, migraines, pas d'énergie ! Ras le bol, pourtant ce n'est pas encore l'automne, il fait encore beau temps.
    C'est peut être la solitude, notre maladie nous isole des autres Crying or Very sad les biens portants ne comprennent pas notre souffrance, en plus je n'ai plus mes enfants à la maison, ils sont indépendants maintenant.
    Bonne soirée à tous.

    Contenu sponsorisé

    Re: SEP ou MYELITE

    Message par Contenu sponsorisé


      La date/heure actuelle est Sam 23 Sep - 11:12