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    SEP ou MYELITE

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    annette83

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    SEP ou MYELITE

    Message par annette83 le Mar 12 Mai - 16:18

    Aujourd'hui j'ai pris un grand coup de massue sur la tête Shocked

    J'avais RV au CHU de Nice pour une visite NEURO. référence SEP. (j'avais été tjrs suivie en cabinet de ville depuis le diagnostic en 2008)

    Au vu de l'évolution de mes lésions sur les IRM de 2008 et 2015, ma PL de 2008.
    Elle pense que c'est peut être une SEP atypique ou plus sur une MIELITE, le résultat handicap et douleurs étant les mêmes.
    Elle penche pour une miélite parce que les lésions se sont atrophiées, et font souffrir la moelle ce qui me provoque mes symptomes.
    Elle pense que je n'ai pas besoin de traitement SEP et qu'il me faut des médicaments qui diminuent mes symptomes et mon handicap et de la rééducation.

    Elle veut refaire tous les examens PL/sanguins/visuels/test de marche. Et elle me donnera un diagnostic SEP ou MIELITE  cheers  
    Surprise j'ai déjà RV hospi. de jour le 26/05 Smile

    Elle m'a dit qu'aujourd'hui ils peuvent rechercher dans les analyses d'autres marqueurs et donc d'avoir un diagnostic plus sur.
    Elle pourra alors me prescrire un traitement approprié, par comprimés.

    Et dire que ça fait 2 ans que j'ai de la dépression à cause du REBIF et elle me dit de l'arrêter de suite  Mad

    Si je n'ai pas une SEP pourrai-je rester quand même avec vous  Question  afro
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    Agnès

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    Re: SEP ou MYELITE

    Message par Agnès le Mar 12 Mai - 21:44

    Moi, je dis oui, ANNETTE ! Wink

    "Drôle" d'annonce quand même Rolling Eyes
    ...je me souviens à quel point tu étais contrariée de changer de neuro il y a quelques temps Rolling Eyes
    Enfin...
    Et ton mari, il encaisse comment la nouvelle ?
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    annette83

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    Re: SEP ou MYELITE

    Message par annette83 le Mer 13 Mai - 8:26

    AGNES mon mari est super content pour moi, il espère que ma dépression va disparaitre avec ce diagnostic.Smile
    Ensuite correction orthographe "y" dans myélite Embarassed
    Enfin, j'ai appelé la neuro. qui me suit pour lui raconter, car elle m'avait demandé de la tenir au courant.
    Elle m'a quand même dit que, vu ma PL de 2008 et mes lésions médulaires, cette myélite était quand même, la même chose, qu'une SEP.
    Elle est contente pour moi et attend elle aussi le résultat des analyses. cheers
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    Arlyne

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    Re: SEP ou MYELITE

    Message par Arlyne le Mer 13 Mai - 8:27

    Quelle nouvelle Annette !!!!!!!!! Shocked Shocked
    Bon ,il faut refaire des exams .....je ne connais pas les tenants et aboutissants de la myélite......un peu gênée de te poser cette question Embarassed Embarassed ....est ce un bien pour un mal ???????

    Toujours est il que si tu n'as plus de SEP....bien sûr que tu peux RESTER avec nous !!!!!!! sunny
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    Re: SEP ou MYELITE

    Message par herve54 le Mer 13 Mai - 8:31

    Annette un rapport avec la poliomyelite? jamais entendu parler de myelite. Je fais une recherche de ce pas. Bonne journée
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    Re: SEP ou MYELITE

    Message par herve54 le Mer 13 Mai - 8:39

    OK, inflammation de la moelle épinière dont fait partie la sep. C'est le diagnostique que l'on m'avait fait en 1975 "inflammation de la moelle épinière".
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    Re: SEP ou MYELITE

    Message par Agnès le Mer 13 Mai - 9:06

    ouais, ça n'est pas radicalement mieux mais la perspective de supprimer ce traitement qui probablement ne te réussi pas est un point positif !
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    Re: SEP ou MYELITE

    Message par annette83 le Mer 13 Mai - 9:14

    Merci à tous de vos commentaires Smile
    Oui HERVE54 c'est pratiquement la même chose et oui la SEP est une myélite (inflammation de la myéline)
    Pas grande différence pour moi Embarassed plus de traitement REBIF, plus d'injection cheers mais elle va me proposer un traitement pour essayer de diminuer le handicap qui augmente (je ne sais plus comment ça s'écrit) FRAMPYRA. Mad
    Et c'est bien ce que l'on donne aussi pour la SEP + continuer les anti-douleurs + rééducation Shocked


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    annette83

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    Re: SEP ou MYELITE

    Message par annette83 le Mer 13 Mai - 9:19

    Traitement donné pour les patients SEP FAMPYRA.
    Je viens de regarder sur DOCTISSIMO Idea
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    Re: SEP ou MYELITE

    Message par herve54 le Jeu 14 Mai - 8:45

    oui Annette c'est ce que je prends depuis 18 mois, j'en suis satisfait, pas trop d'effets secondaires
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    annette83

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    Re: SEP ou MYELITE

    Message par annette83 le Jeu 14 Mai - 8:55

    Merci HERVE54 de ce commentaire qui me donne espoir d'un meilleur avenir☀ .

    REBIF je n'en pouvais plus Mad j'espère que FAMPYRA me réussira mieux et puisque tu le dis "sans effet secondaire" jocolor

    Une question : que faut-il que je fasse de mon appareil injecteur REBISMART et les boites d'aiguilles qu'il me reste Question quelqu'un le sait-il Question
    Pour ce qui est des cartouches de médoc, au prix où elles coutent, je les ai ramené à la pharmacie. Et bien elles m'ont répondu que ça part à la destruction affraid

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    Re: SEP ou MYELITE

    Message par Invité le Ven 15 Mai - 1:26

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    Dernière édition par Ciloute le Jeu 13 Aoû - 23:47, édité 1 fois

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    Re: SEP ou MYELITE

    Message par Invité le Ven 15 Mai - 1:29

    *


    Dernière édition par Ciloute le Jeu 13 Aoû - 23:47, édité 1 fois
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    annette83

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    Re: SEP ou MYELITE

    Message par annette83 le Ven 15 Mai - 20:24

    Merci pour les renseignements CILOUTE.

    J'ai téléphoné ce matin et la secrétaire qui m'a répondu m'a dit qu'elle prenait mon message et qu'on me rappellerai dans la journée ou lundi.

    Ils doivent faire le pont parce que ils ne m'ont pas rappelé. Rolling Eyes

    Christelle 68

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    Re: SEP ou MYELITE

    Message par Christelle 68 le Sam 16 Mai - 22:21

    Ciloute, 2025€ pour tecfidera c'est que la première fois, après il n'y a plus que 56 gélules de 240 mg et le prix baisse, tu verras sur tes décomptes sécu Wink (1700 et des brouettes, donc moins cher que gilénya)

    pour l'inflammation de la myéline je trouve ça bizarre, en 1999 je suis sortie de ma première hospi avec ce diagnostic, puis j'ai commencé rebif qq mois plus tard, quand j'ai demandé à l'infirmière qui m'a appris à me faire les injections quel est le rapport entre inflammation de la myéline et SEP (vu que j'avais lu la notice du rebif), elle me dit "ah mais il ne vous a pas dit ? C'est la même chose) ... et j'aimerais préciser que le fampyra est juste une "aide à la marche" et pas un traitement
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    annette83

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    Re: SEP ou MYELITE

    Message par annette83 le Dim 17 Mai - 8:34

    Bonjour CHRITELLE 68,

    Oui le FAMPYRA est une aide pour essayer de ralentir mes symptomes et le handicap.Rolling Eyes
    La neuro. me l'a bien fait comprendre. Je n'ai plus besoin de traitement SEP mais on peut essayer de m'aider à ralentir mes symptomes qui ne font qu'augmenter, lentement, mais qui augmente Sad
    Je pensais avant d'y aller d'être passer en SEP Progressive. Donc j'en déduis que la myélite peut être assimiler à une SEPP:bom:
    Bonne journée flower
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    annette83

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    Re: SEP ou MYELITE

    Message par annette83 le Lun 18 Mai - 8:14

    Bonjour,

    Je me suis réveillée avec une angoisse ce matin.affraid
    Pouvez-vous me tranquilliser, si le diagnostic de MYELITE est posé, suite aux examens, est-ce que je resterai en ALD comme pour la SEP Question Question Question

    Merci de vos réponses Shocked
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    herve54

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    Re: SEP ou MYELITE

    Message par herve54 le Lun 18 Mai - 8:50

    Oui maladie neuro dégénérative. Le Fampyra est prescrit dans la forme secondèrement progressive de la sep.
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    annette83

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    Re: SEP ou MYELITE

    Message par annette83 le Lun 18 Mai - 8:59

    Merci beaucoup pour cette réponse rapide sunny
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    annette83

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    Re: SEP ou MYELITE

    Message par annette83 le Mar 19 Mai - 8:02

    Bonjour,

    Depuis maintenant bien longtemps vous savez que je suis une angoissée. Embarassed
    Je ne me tranquilliserai que lorsque j'aurai écumé tout les textes sur la différence entre la SEP et la MYELITE et aussi bien sur après avoir eu les résultats de mes examens. Je pense que ça risque d'être long surtout la PL Sad

    Donc j'ai trouvé très intéressant et simple à comprendre une lettre de l'ARSEP avec : explication, pourcentage, graphique. Pour ceux que ça intéresse

    http://www.arsep.org/library/media/other/la_lettre_trimestrielle/Lettre_ARSEP_83.pdf

    Bonne journée
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    Jocker !

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    Re: SEP ou MYELITE

    Message par Jocker ! le Mer 20 Mai - 13:00

    La myélite est une inflammation de la moelle épinière, entraînant de fait une démyélinisation.
    C'est caractéristique de la SEP, même si d'autres causes sont possibles.
    Quand on pose un diagnostic de SEP, ont est censé avoir éliminé les autres causes possibles.

    Le Fampyra (Fampridine à libération prolongée) est un produit qui ne guérit en aucune façon la SEP, mais peut améliorer les symptômes, en inhibant les canaux potassiques, mis à nus par la perte de myéline. En d'autres termes, la Fampridine permet d'améliorer la conduction nerveuse.
    Pas chez tous les malades cependant, d'où une première prescription d'un mois, puis de 6 mois si cela fonctionne.

    On a démontré que la Fampridine pouvait être potentiellement efficace sur TOUTES les formes de SEP.
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    annette83

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    Re: SEP ou MYELITE

    Message par annette83 le Mer 20 Mai - 19:49

    Bon soir Joker et super l'avatar Exclamation

    Mais je n'ai jamais eu le plaisir de te lire sur ce forum, alors merci d'autan plus d'être intervenu pour me faire part de tes connaissance. Cool
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    Jocker !

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    Re: SEP ou MYELITE

    Message par Jocker ! le Jeu 21 Mai - 16:49

    Bonsoir Annette,

    je t'en prie, c'est avec plaisir.
    Bon courage.
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    annette83

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    Re: SEP ou MYELITE

    Message par annette83 le Mer 27 Mai - 9:03

    Bonjour tout le monde,

    Je viens vous raconter ma journée d'hier au CHU de NICE.

    Le PEV pas de souci, facile et rapide.
    Test de la marche, j'ai marché dans les couloirs accompagnée d'une infirmière, qui a chronométré ma marche sur 8m allé/retour. Et j'ai marché ensuite j'ai été capable de marcher sur 300m; Embarassed

    Puis début des festivités. Sad
    Une infirmière qui m'a piqué 6 fois, essais sur les 2 bras, pour me tirer 32tubes de sang. Pourtant jusqu'à hier ça a été toujours facile.
    Et le meilleur pour la fin, la PL. Mad
    C'était des internes elles m'ont piqué et charcuté 4fois. OUI ! vous avez bien lu 4fois. La torture ! Sad
    Je suis rentrée chez moi hier soir et depuis je prends des dolipranes à la codéine car j'ai mal comme si on m'avait frappé à l'endroit de la torture, les fesses et les hanches. Evil or Very Mad

    Enfin à 16h on m'a dit que je pouvais partir et pour les résultats vous avez RV le 4/08 à 9h30. affraid



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    Agnès

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    Re: SEP ou MYELITE

    Message par Agnès le Mer 27 Mai - 10:31

    Bon et bien, repos maintenant, ANNETTE !

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    Re: SEP ou MYELITE

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