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    étude pivot de phase III sur la SEP progressive

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Ven 2 Oct - 19:39

    Il  s'agit de rééducation de la marche. Il faudrait y aller tous les 6 mois pour ne pas trop perdre. C'est ma neuro qui me les prescrit. Oui, il est tout à fait possible d'y aller en hospi de jour, d'ailleurs c'est ce que je compte faire !
    Bonne soirée.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Sam 3 Oct - 8:48

    Bon, ben pas de prescription de biotine de ma neuro.

    Dommage...
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Sam 3 Oct - 9:47

    Pourquoi ? Elle t'a dit quoi ? Tu vas faire comment ?


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Sam 3 Oct - 12:38

    Elle ne m'a rien dit car je ne l'ai pas vu.
    J'ai eu sa secrétaire au tél pour repousser mon rdv (ma neuro est en arrêt maladie) et je lui ai demandé une nouvelle ordonnance pour le Fampyra et la biotine (voir post de dessus).

    J'ai bien reçu une ordonnance pour le Fampyra mais rien pour la biotine.
    Ça ne me surprend qu'à moitié.
    En effet, si le Prof Vukusic a un doute sur les dosages,  aucun neuro au CHU de Lyon ne prendra le risque d'en prescrire.

    J'en reparlerai avec elle quand je la verrai en Novembre.

    Comment je vais faire? 
    Je prendrai 300 mg de biotine quotidiennement avec ou sans prescription de ma neuro.

    Je ressens un réel plus en ce qui concerne mon état général.
    J'ai dit adieu à la fatigue et à ma dysarthrie, mes mouvements sont beaucoup plus fluides qu'avant.
    Par contre je deviens un peu comme toi, c'est à dire que je deviens impatient, très impatient.

    Je ressens un pic de mieux être 1 heures après l’absorption de 50 mg (je prends 50 mg * 6 fois dans la journée) et ce pic disparaît lentement peu après.
    Si cet état optimal se stabilise à moyen terme, alors c'est gagné!
    Mais c'est  lent, trop lent...

    A+
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Sam 3 Oct - 12:45

    Ok. Ok aussi pour la fluidité des mouvements. La journée sans cette fatigue couperet est indéniablement un plus. Je ne me rends même plus compte qu'il y a quelques semaines je devais dealer avec elle. 
    Parfois, je sens ma force musculaire revenir au niveau des membres inférieurs, puis ça part. J'arrive aussi parfois à me relever plus facilement pour un transfert.
    Bref, je n'arrêterai pas le traitement malgré la spasticité nocturne que cela génère.
    Bonne continuation.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Sam 3 Oct - 21:13

    Oui les améliorations apparaissent très très très lentement.

    Du coup, un jour on se dit "tiens, je n'ai plus cette fatigue sur le dos", "tiens, les gens ne me demandent plus de répéter ce que je dit", tiens, je n'ai plus cette gêne dans le crane quand je fais les courses"

    Perso, j'encourage toutes les "progressives" qui le peuvent, à commencer ce ttt dès que possible.
    Après, je me rends bien compte que ce n'est pas évident pour tout le monde.
    Vu que  le MD1003 n'est pas encore sur le marché, et vu que (du moins à Lyon) certains neuros ne le prescrive pas, il faut mettre la main au porte feuille; ce qui n'est pas facile pour tous/toutes.

    Quand à la spasticité nocturne dont tu parles, c'est un effet qui semble commun à beaucoup de patients sur un célèbre site Américain.
    Je ne souffre pas de spasticité mais je ressens une raideur dans la jambe.
    Cette raideur est très prononcée au réveil, mais elle disparaît assez vite quand je bouge un peu.

    A+
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Dim 4 Oct - 10:10

    Attendons le congrès américain pour voirr comment réagissent les neuros.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Irlande le Mar 13 Oct - 11:16

    Avez vous toujours un soulagement avec la biotine, cela peut progresser tous les jours ou bien stagner ?
    Lara tu as une forme progressive (secondaire ou primaire) ? Le traitement fonctionne pour les 2 formes.
    Bon courage.

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Mar 13 Oct - 15:46

    Salut Irlande,

    J'avoue me sentir moins bien en ce moment, mais je ne pense pas que ce soit lié à la biotine.
    En effet, je ressens cela à chaque inter saison.
    Donc, je te ferai un point complet dans quelques semaines.

    A+
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Mar 13 Oct - 17:36

    Hello, je suis toujours moins fatiguée avec la biotine. Mes journées sont agréables. J'ai une classe en plus cette année et c'est très gérable.
    J'ai plus de tonus dans les jambes, même si je ne fais toujours pas de rééducation... J'attends que la Salpé se bouge pour aller en hospi de jour. 
    J'ai aussi arrêté le Rivotril , le soir. Je ne prends plus que deux Liorésal pour éviter les spasmes, la nuit.
    Pour le reste, rien de nouveau.
    J'ai une sep progressive.
    Bonne soirée.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Jeu 22 Oct - 10:35

    Laracroft a écrit:Pour en commander via le net :
    https://purebulk.com/catalogsearch/result/?q=BIOTIN
    Bonjour,

    Je pense que je vais en commander sur le net (c'est beaucoup moins cher)

    Vu que c'est de la poudre, comment effectues-tu le dosage à 300 mg?

    Quel est le délai de livraison?

    Merci
    A+
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Jeu 22 Oct - 10:59

    La poudre arrive vite : quelques jours (2/3). Pour doser il faut une petite balance et une mini-louche en vente sur le net. Après, le mieux est de fabriquer des gélules : gélulier + gélules. En vente sur le net aussi. La biotine se dissout très mal sinon.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Jeu 22 Oct - 11:32

    ok

    Peux tu mettre le lien pour commander la balance, la mini louche, le gélulier et les gélules?

    Merci
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Jeu 22 Oct - 13:29

    Spatules :

    http://www.labomoderne.com/gamme.Spatules.BC3010.html

    Pris modèle 3021

    gélules :

    http://www.lga.fr/classiques_c8_9.html

    Je pense qu'il vaut mieux en prendre des opaques, car la biotine est sensible à la lumière

    Pour en faire 24 :

    http://www.lga.fr/capsule-machine_p2674.html

    Balance :

    http://www.cdiscount.com/electromenager/preparation-culinaire/balance-de-precision-pro-xl-0-01g-max-500g/f-110221401-auc3700606466770.html?idOffre=58975665#mpos=1|mp


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Ven 23 Oct - 10:31

    merci

    Ah, j'allais passer commande mais ils sont en rupture de stock.

    Pas vraiment étonnant...
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Ven 23 Oct - 11:03

    On devrait en 2016 bénéficier de procédures en ATU, d'après l'Ectrims. Je vois ma neuro bientôt, j'aurais plus d'infos.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par lucile11 le Ven 23 Oct - 23:18

    bonsoir
    je prends la biotine. Hyper efficace dès le 2eme jour: disparition fatigue, gain de mobilité des bras et mains, transit récupéré,  Very Happy. A suivre
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Ven 23 Oct - 23:48

    Oui, c'est à peu près ça pour moi aussi. J'ai récupéré plus de souplesse et d'amplitude dans la marche (enfin pour les quelques pas que je fais).


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Mer 28 Oct - 10:24

    Bonjour,

    Avez vous d'autres liens que celui-ci https://purebulk.com/catalogsearch/result/?q=BIOTINpour commander de la biotine?

    J'ai fait des recherches mais j'arrive pas à trouver autre chose que sur amazon...

    Merci
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Mer 28 Oct - 18:37

    Non, pas de lien. Je suis sur la liste fe Facebook et il n'y a rien d'autre.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Dim 1 Nov - 11:36

    J'arrête la Biotine. J'ai fini aux urgences avant-hier à la suite d'une convulsion. J'en avais déjà eu une avec Fampyra. Je pense que ces molécules boostent un peu trop mes neurones usés. Je passe une IRM mercredi.
    Dommage, ça me filait la pêche (un peu trop manifestement, j'ai tout fait sauté).
    Prenez soin de vous.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Dim 1 Nov - 12:02

    Salut Lara,

    Désolé d'entendre ça.

    Peut être qu'en diminuant la dose ça se passerait mieux...

    A+
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Dim 1 Nov - 12:13

    Oui, possible  que la dose soit trop forte aussi. Mais comme aucun médecin ne me suit pour la Biotine, je préfère arrêter. Je vais , de toute façon, en causer à ma neuro, ne serait-ce que pour lui montrer dans quelle détresse nous sommes que de devoir nous soigner librement...
    Bon dimanche !


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Mar 10 Nov - 11:22

    Irlande a écrit:Avez vous toujours un soulagement avec la biotine, cela peut progresser tous les jours ou bien stagner ?
    Lara tu as une forme progressive (secondaire ou primaire) ? Le traitement fonctionne pour les 2 formes.
    Bon courage.
    Salut Irlande,

    Si tu analyses l'étude de Medday et le rapport de l'ECTRIMS, tu verras que l'importance des bienfaits varie d'un patient à l'autre.

    D'ailleurs, dans l'étude Medday on voit que ce ttt répare des dégâts et qu'il peut, pour certains patients, baisser le score EDSS.
    Alors que dans le rapport de l'ECTRIMS, ce ttt ralentit juste la progression du handicap.

    Bref, je pense qu'il ne faille pas tomber dans l'euphorie comme ce fût le cas de certains patients pour l'IVCC (CCSVI) ou les délais de développent du GNBAC1 (piste du rétrovirus) car la déception peut faire très très mal.

    Dans mon cas (300 mg depuis le 22 Août 2015), j'ai toujours une meilleure fluidité de mouvement, une fatigue qui a disparue (mais j'attends les fortes chaleurs de l'été prochain pour voir ce qu'il se passe) et une absence de névrites optiques depuis quelques jours (j'en avais tous les soirs au coucher).

    Pas d'effets secondaires pour le moment.
    Donc je continue.
    A+
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Jocker ! le Mar 10 Nov - 15:36

    raphael26 a écrit:Bref, je pense qu'il ne faille pas tomber dans l'euphorie comme ce fût le cas de certains patients pour l'IVCC (CCSVI) ou les délais de développent du GNBAC1 (piste du rétrovirus) car la déception peut faire très très mal.

    Bonjour Raphael, je ne vois pas très bien à quoi tu fais référence.

    On peut difficilement appeler "euphorie", un légitime enthousiasme concernant de nouvelles pistes de recherche.
    Faudrait-il ne pas en discuter, ne pas en parler comme suggère de le faire la vitrine officielle de la recherche en France, l'Arsep, qui a raconté à peu près tout et n'importe quoi sur le sujet de la CCSVI ?

    Quant à la piste de l'anticorps pour la protéine du rétrovirus, c'est encore plus simple, Ils n'en ont pas parlé du tout.
    Très étonnant pour des essais de phase 2a, s'étant déroulé non pas au Togo mais en Suisse, et qui passent en phase 2b en 2016, suite aux bons résultats de phase 2a.

    Quant aux "délais" dont tu parles sans d'ailleurs rien préciser, tout le monde sait bien que les phases cliniques peuvent être l'objet de retards pour de multiples raisons, et à ma connaissance jamais personne n'a promis quoi que ce soit sur le sujet.

    En résumé, je préfère être déçu que d'être maintenu dans l'ignorance, mais chacun son truc.

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