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    étude pivot de phase III sur la SEP progressive

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    Laracroft
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Lun 14 Sep - 10:01

    J'ai appelé le secrétariat de Professeur Lubetzki, il y a quelque temps. La secrétaire n'avait pas l'air très au courant du truc, mais m'a dit qu'ils allaient en parler en septembre, pour qu'on puisse avoir de la Biotine.
    Je rappellerai à la fin du mois pour savoir ce qu'ils ont décidé...


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Sam 19 Sep - 10:54

    Ma spasticité a augmenté le matin, disparaissant la journée. J'ai l'impression de ne plus être autant fatiguée en classe. A confirmer.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Sam 19 Sep - 13:17

    Ton témoignage ne me surprend pas.
    Moi aussi, j'ai eu le symptôme de la fatigue qui s'est rapidement améliorée.
    Aujourd'hui elle a complètement disparue.
    Je suis à 300 mg/jour depuis fin Août mais j'ai commencé à prendre de la biotine depuis le 24 Avril...
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Sam 19 Sep - 13:25

    Oui et pour la spasticité, j'ai vu sur le site américain que je n'étais pas seule.
    J'espère que ça va continuer. Smile


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Irlande le Sam 19 Sep - 22:06

    Très contente pour vous Lara et Raphaël, c'est encourageant. J'ai une question : le passage en secondaire progressive se manifeste comment ? La forme rémittente laisse aussi des séquelles définitives, comment être sûr de sa forme ?
    Bises a tous

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Dim 20 Sep - 7:50

    Salut Irlande,

    Malheureusement, je ne suis pas en mesure de répondre à tes questions.
    Mais je te conseille d'en parler à ton neurologue, il/elle sera en mesure de te répondre.

    A+
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Dim 20 Sep - 11:04

    La forme progressive arrive lorsque le handicap s'installe je pense et qu les poussées s'espacent, voire disparaissent.

    Mais, sur le net tu devrais trouver des infos sur les sites spécialisés sur la sep. Parles-en à ton neuro aussi.
    Bon dimanche. Smile


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    Chouepse

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Chouepse le Dim 20 Sep - 15:49

    En général en progressive on n'a plus de poussées mais la sep évolue de manière continue plus ou moins rapidement.

    Salut à tous! Very Happy

    j'ai lu avec attention le sujet sur la Biotine vu que je suis en progressive et je me demandais si sa prescription, lorsqu'elle aura obtenu une AMM sera réservée aux hôpitaux et aux neuros ou si les médecins généralistes pourront aussi la prescrire ?
    Le fait de ne pas avoir de neuro expliquant ma question ......

    raphael26

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Dim 20 Sep - 19:13

    Salut Chouepse,

    La molécule de la biotine a déjà obtenue une AMM.
    Tu peux d'ailleurs te procurer de la biotine en France (en pharmacie par exemple) et sans ordonnance.

    Le problème c'est que, sans ordonnance, ça coûte un bras.
    C'est la raison pour laquelle certains qui n'ont pas d'ordonnance en achètent en pharmacie (comme moi) ou sur le net (c'est apparemment moins cher).

    Les deux (neuro et médecin) peuvent en théorie la prescrire, mais à mon avis, il y a plus de chance que les neuros soit ok pour ça, vu qu'il s'agit d'un sujet (SEP) qu'ils connaissent bien.

    A+
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Dim 20 Sep - 19:41

    Pour en commander via le net :
    https://purebulk.com/catalogsearch/result/?q=BIOTIN


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    Chouepse

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Chouepse le Lun 21 Sep - 11:39

    raphael26 a écrit:Salut Chouepse,

    La molécule de la biotine a déjà obtenue une AMM.
    Tu peux d'ailleurs te procurer de la biotine en France (en pharmacie par exemple) et sans ordonnance.


    En fait je parlais de la Biotine dosée à 300mg qui elle n'a pas d'AMM car ce sera quand même plus simple de prendre 3 doses de 100 mg (ou 2 de 150 ou 1 de 300) par jour plutôt que 60 de 5 mg (ou 30 de 10).
    En tous cas j'espére que les généralistes auront rapidement le droit d'en prescrire, ce sera beaucoup moins contraignant (pour moi en tous cas).


    @Laracroft  merci! Very Happy
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    lambda

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par lambda le Lun 21 Sep - 13:44

    Bonjur,

    Merci pour ces infos très encourageantes sur la Biotine.
    Savez-vous si elle peut être prescrite pour les SEP RR ? Si elle a les mêmes effets positifs ?

    Quant à savoir quand une Sep RR devient progressive, ça ne semble pas évident. J'avais évoqué la question avec ma neuro et je n'ai pas eu le sentiment d'avoir une réponse très nette alors qu'elle s'exprime plutôt clairement et directement, en principe.

    Quand vous dites que le handicap s'installe, qu'entendez-vous par là ? Est-ce un nouveau handicap qui se manifeste sans faire suite à une poussée ? Par exemple, je suis handicapée depuis qqs années par ma jambe droite mais la faiblesse vient d'une poussée plus ancienne : est-on toujours dans la sep RR ou dans la progressive parce que le handicap s'intensifie et s'installe sans retour en arrière possible ? sachant que, de toutes façons, on récupère de moins en moins bien des poussées, au fil du temps.

    Merci de faire part de vos ressentis et/ou informations.

    Bonne journée
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    Chouepse

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Chouepse le Lun 21 Sep - 18:41

    perso cela fait des années que je n'ai pas eu de poussée, mes symptômes existants empirent doucement au fil du temps pour certains, tout ça sans que de nouveaux apparaissent.

    raphael26

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Lun 21 Sep - 18:52

    lambda a écrit:
    Savez-vous si elle peut être prescrite pour les SEP RR ? Si elle a les mêmes effets positifs ?
    Coucou Lambda,

    La biotine à haute dose à montré son efficacité pour les progressives.
    Honnêtement, n'étant pas médecin, je ne me risquerais pas à prendre ce traitement si j'avais une RR.

    J'ai vu sur un autre forum que la biotine était utilisée pour reconstruire le cerveau suite à un AVC (info à vérifier).
    Si cette info est vraie, il faut faire attention (ça peut être dangereux)et je te conseille d'en parler à ton neuro.

    A+
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    lambda

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par lambda le Lun 21 Sep - 19:11

    Bonsoir Raphaël

    Aucune inquiétude : je ne me risquerais pas à prendre de la biotine sans avis médical. Je m'interrogeais sur le fait que des symptômes tels que la fatigue sont communs aux 2 formes de Sep.

    Pour en revenir au passage sep RR ou progressive, l'espacement des poussées est-elle un vrai signe si on réagit au traitement pour les prévenir. Ainsi sous Copaxone je n'ai pas eu de poussées pdt 7 ans : efficacité du traitement ou Sep progressive ? C'est là que j'avais posé la question à la neuro mais elle n'y avait pas vraiment répondu . Elle me considère plutôt en RR visiblement puisque je suis passée au Tecfidera (abandon Copaxone indépendant de la poussée mais effets secondaires sur la peau que je n'arrivais plus à piquer!). Par ailleurs le handicap à la jambe s'est bien installé !
    Que penser ?

    Bonne soirée à vous
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    Chouepse

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Chouepse le Mar 22 Sep - 18:33

    Bonsoir Lambda,

    je ne te serais d'aucune aide pour savoir si c'est le traitement qui est efficace ou si ta sep est passée progressive car je n'ai jamais pris de traitement. Sur le net on peut lire que la sep passe de RR à progressive au bout de 10 ans environ, mais je ne suis pas neuro .......

    bonne soirée!
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    lambda

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par lambda le Mar 22 Sep - 18:53

    Bonsoir Chouepse,

    Merci pour ta réponse. Ce sont les mêmes données que j'avais en tête, et comme j'ai passé cette échéance de 10 ans, je m'interrogeais mais... je n'ai pas la réponse ! Je continue donc à me penser en RR (ma dernière poussée était en juin 2014).

    Bonne soirée !
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Dim 27 Sep - 16:03

    Après un épisode dze rhinopharyngite quio m'a bien ruinée pendant une semaine, je constate toujours des améliorations avec la Biotine : je parcours davantage de km en motomed et ne ressens surtout plus cette fatigue pénible. Je n'ai jamais pédalé aussi longtemps et aussi vite. (Sper jaimie, c'est moi ! Very Happy)
    Mes jambes sont plus robustes et je reste debout plus longtemps.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Chouepse le Dim 27 Sep - 17:18

    Salut Lara !

    vraiment encourageant tout ça, bonne continuation Cool
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Irlande le Dim 27 Sep - 20:07

    Bonjour à tous, c'est formidable Lara, tu peux refaire quelques pas ?
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par lambda le Dim 27 Sep - 21:20

    Bonsoir à tous,

    Eh bien Lara, ça semble vraiment impressionnant. Je suis ravie pour toi et pour tous ceux qui pourront en bénéficier.
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Lun 28 Sep - 9:18

    Bonjour,
    Je vais aller en rééducation pour faire une révision de tout ce qui ne fonctionnait plus. J'arrivais à faire quelques pas avec aide, le tout est surtout de pouvoir tenir plus longtemps debout.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Lun 28 Sep - 12:55

    Bonjour,

    Je suis un peu confus...
    Je viens d'avoir la secrétaire de ma neuro m'informant que mon rdv était repoussé.

    J'ai donc demandé à ce qu'on m'envoie une nouvelle ordonnance pour du Fampyra....et j'ai aussi expliqué ce qu'il se passait au sujet de la biotine.
    Vu que ma neuro est bien informée sur ça (elle bosse avec le Prof Vukusic, qui en a parlé dans les médias - y'a une vidéo qui traîne je ne sais plus où), j'ai demandé si elle pouvait m'en prescrire 300 mg/jour.

    Réponse de la secrétaire: "oui elle est très bien au courant. Elle avait une réunion sur la biotine ce matin. Par contre le dosage doit être supérieur à 300 mg / jour. Je lui en parlerai et vous verrez bien si elle vous en prescrit"

    ????????????????????????????????
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Lun 28 Sep - 15:04

    Bizarre ! Moi, j'ai téléphoné à a Salpé, la secrétaire n'avait toujours pas d'info....


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par lambda le Ven 2 Oct - 13:12

    Bonjour ,

    Lara, en quoi consiste la rééducation dont tu parles. A qui s'adresse-t-elle ? J'ai entendu parler de centres spécialisés. Je me suis interrogée : ce serait peut-être bien avant que la situation de ma jambe droite ne dégénère trop ? Est-ce faisable en journée ?
    Vos neurologues abordent-ils cette question ou est-ce toujours vous qui l'initiez ? J'ai l'impression que ça vient rarement des médecins. Ils ont un peu de mal avec cette approche thérapeutique.
    Merci de faire part de vos expériences.

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

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