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    étude pivot de phase III sur la SEP progressive

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    Irlande

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Irlande le Lun 11 Avr - 11:56

    Merci Chouepse pour l'info sur le mag300+, je cherchais un complément alimentaire efficace Very Happy . La vitamine D est préférable en petite dose tous les jours ou en ampoule tous les 2 ou 3 mois ?
    Bonne journée à tous.
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    Chouepse

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Chouepse le Lun 11 Avr - 12:17

    Coucou Irlande,

    pour la vitamine D je prends celle prescrite par mon médecin à raison d'une ampoule par mois mais d'après ce que j'ai lu sur le net il est préférable d'en prendre tous les jours. Voici un article intéressant que j'avais trouvé sur le web il y a quelque temps: 

    "Le Prof. Michael F. Holick de l'Université de Boston aux États-Unis, un grand spécialiste de la vitamine D, écrit dans son livre et best-seller au titre original "The Vitamin D Solution" : "Mes patients souffrant de sclérose en plaques présentent souvent un manque de vitamine D. Comme le manque de vitamine D provoque une faiblesse musculaire, j'ai observé que la correction de cette carence améliore significativement la fonction musculaire en général". Toujours dans son livre paru en 2010, le Prof. Holick a observé que certains patients souffrant de sclérose en plaques recevant une dose de 50'000 UI de vitamine D une fois par semaine pendant 8 semaines, puis cette même dose chaque 2 semaines ont pu rester en rémission. Ce spécialiste recommande donc toujours de traiter toute carence en vitamine D, surtout chez des personnes souffrant de sclérose en plaques. Autre point important relevé par ce professeur au sujet de cette molécule, le terme vitamine est impropre, il s'agit selon lui d'une hormone."

    Suite à cela je me suis demandé si je ne devrais pas plutôt prendre 50000 UI 2x par mois au lieu de 100000 UI 1x par mois. Ne reste plus qu'à trouver de la vitamine D dosée à 50000UI Cool
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    Laracroft
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Jeu 21 Avr - 9:25

    Bonjour,
    Je n'ai pas d'infos sur Mastinib et autres parce que le neuro que j'ai rencontré hier était spécialisé dans l'épilepsie. Je suis désolée. Pour ma part, je vais passer sous Lamictal pour éviter les crises nocturnes dont j'ai fait l'expérience. Elles seraient à la sep (atteinte de la matière blanche et court circuit...) Je refais un EEG et une IRM fin août pour confirmer.
    Bonne journée.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Ven 22 Avr - 10:42

    Coucou,

    Il est peut être trop tôt pour demander des infos sur le Mastinib aux neuros.

    Je verrai la mienne dans deux semaines et je ne compte pas lui en parler.

    J'attends juste de ce rdv qu'elle me renouvelle mon ordonnance pour le Cerenday en ATU.
    A ce propos, lorsque je suis allé récupérer ce médoc  hier(2nd mois)j'ai appris que l'ATU était financièrement prise en charge par la sécu et non pas par l’Hôpital comme me l'avait dit ma neuro.

    Catherin

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Catherin le Sam 23 Avr - 19:37

    Bonjour, j'arrive sur ce forum et vous remercie pour les informations. J'ai une sep secondairement progressive et aimerais essayer la biotine en pharmacie. Pour l'instant j'ai trouvé à 40 euros la boîte et ne l'ai pas prise. Trouve t'on la même sur Amazon? Et doit on la prendre en une fois où en trois? Je suis actuellement sous Fampyra. Merci d'avance.

    raphael26

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Dim 24 Avr - 8:34

    Salut Catherin,

    A une époque, je prenais tous les jours 300 mg de biotine de la marque Bayer que j'achetais en Pharmacie.
    Au bout de quelques mois, c'est vrai que j'ai connu une nette amélioration de mon état général.

    Cependant, cette biotine n'est pas faite pou être prise à haute dose (elle est bourrée d'additifs) et je savais que je prenais un risque pour ma santé.
    D'ailleurs en fin de journée, mon corps se mettait à trembler de manière inquiétante.

    Tout ça pour dire, tu es libre de faire ce que tu veux, mais ce serait irresponsable de ma part ou même de toute personne n'étant pas un professionnel de santé de te pousser à consommer de grandes quantité de biotine achetées en pharmacie (biotine vendue pour améliorer la condition des cheveux et ongles).

    Après, il existe des milliers de sépiens qui se procurent de la biotine "pure" sur le net.
    A mon avis, le risque est limité.
    Encore une fois ce n'est que mon avis, je ne suis pas médecin.

    La meilleur solution reste le MD1003 de MedDay.
    A ta place, je tenterais d'en parler à ton neurologue pour avoir une ATU.
    En plus c'est pris en charge par la sécu...

    A+

    Catherin

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Catherin le Dim 24 Avr - 9:07

    Merci raphael26. Tu as raison, je vais essayer de trouver de la pure, si pas trop chère. Je vois mon neurologue au mois d'août et lui demanderai pour le MD1003. J'espère...

    raphael26

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Dim 22 Mai - 16:37

    Coucou tout le monde,

    Quoi de nouveau?
    Lara, continues tu le Cerenday? Pure Bulk? Prends tu du Magnésium pour contrer la spasticité?

    J'ai vu sur youtube l'interview de Mr Sedel, PDG de Medday Pharma (en Anglais).
    https://www.youtube.com/watch?v=ZKg7fpaI08c

    On y trouve des infos intéressantes:
    D'abords, le type de Biotine utilisée est de type pharmaceutique (on parle de D-Biotine) mais celle du Cerenday est extra pure avec aucunes impuretés.

    Ensuite, Medday souhaite avoir plus de données, et donc poursuivre les essais cliniques.
    Donc, ceux qui attentent l'AMM devront être très patients.

    Il mentionne le fait que le MD1003 à un bon profil au niveau de la sécurité.

    Je lis un peu partout que ce ttt n'a pas d'effets secondaires.
    Mais c'est faux.
    On peut déjà parler d'augmentation de la spasticité et certains ont même eu des soucis au niveau de la peau.

    Voila, perso je continue toujours sous ATU (ATU prise en charge financièrement par la sécu depuis Mars 2016) et pour l'instant tout va bien (pas d'effets secondaires et un impression de mieux être).


    A+
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Dim 22 Mai - 20:02

    Bonjour Raphaël,
    J'ai arrêté Cerenday pour le moment. Je dois refaire un bilan EEG et IRM pour mes crises épileptiques le 12 juin. Le mg fait du bien , en effet. Je pense que je suis toujours beaucoup moins fatiguée depuis que j'ai commencé la Biotine. Je continue de faire du Motomed bcp plus longtemps et plus régulièrement. Je pense que c'est dû à la biotine.
    Je prends aussi bcp de vit.D en ampoule. J'attends l'anti-lingo machin qui a l'air prometteur.
    Bonne soirée.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Irlande le Mer 2 Nov - 17:02

    Bonjour à tous,
    Comment allez vous ? La biotine est t-elle efficace pour ceux qui en prennent. y a t-il de nouvelles infos de sorties récemment sur ce traitement.
    Merci
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Mer 2 Nov - 17:29

    Je l'ai arrêté suite à des crises d'épilepsie qui s'avéraient être non-liées àla Biotine. Je revois ma neuro bientôt, je lui en parlerai. D'après ce que j'ai lu, il faut bien 6 mois pour voir les premiers résultats. J'aimerais aussi avoir des infos sur les greffes de cellules souches. Onen fait unpeu partout mais en France, je ne vois pas d'info à ce sujet.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

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