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    étude pivot de phase III sur la SEP progressive

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    Laracroft
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Mar 23 Fév - 20:51

    Non Chouepse,jen'ai pas repris. J'aimerais bien...


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Mar 23 Fév - 20:52

    Salut Chouepse,

    Je prends toujours de la Pure Bulk.
    Pas d'effets secondaires.
    Je me sens mieux, certes, mais j'aimerais bien essayer le Cerenday.

    Ma neuro m'a dit que j'aurai une ATU et que je suivrai un protocole de 6 mois pour ce ttt mais quand je lui ai demandé quand le protocole débuterait, elle m'a répondu "je ne sais pas".

    Quand un neurologue dit ça à propos d'un ttt sur lequel il/elle est très impliqué(e), ça veut dire que le protocole n'est pas près de débuter...

    Quand à la spasticité, elle est renforcée le matin (c'était mon cas sous Bayer et de Lara, je crois, sous Alfa) mais elle diminue pendant la matinée.

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Chouepse le Mer 24 Fév - 11:23

    @Laracroft  peut être que tu pourras reprendre le Cerenday en arrêtant le Rivotril ou en le remplaçant par autre chose et peut être même que tu n'auras plus besoin de Rivotril avec le Cerenday, à voir avec ta neuro .....sinon tu ressens toujours les effets positifs de tes prises de biotine?

    @raphael26 je me demandais justement quelle durée de prescription du Cerenday on avait avec une ATU, donc vous avez une prescription de x mois et vous devez aller chercher le médoc tous les mois à la pharmacie de l'hôpital, c'est ça? Et pendant ce temps là vous voyez régulièrement votre neuro pour faire le point ou des analyses ou vous êtes livrés à vous même? Et à la fin de l'ATU on vous la renouvelle automatiquement ou rien n'est acquis?
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Mer 24 Fév - 11:52

    L'ATU a commencé très vite à la Salpétrière. J'attends les résultats de mon électro-encéphalogramme. Je reprendrai peut-être la biotine en dose moins forte. A voir. J'attends le RV avec un neuro en urgence : fin avril maintenant, l 'urgence...
    Pas de convulsions pour l'instant.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Chouepse le Mer 24 Fév - 12:33

    Il est clair que certains n'ont pas la même notion de l'urgence que d'autres....
    J'espère que tes résultats seront bons et donc on va attendre fin avril pour avoir le retour du neuro.
     study

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Mer 24 Fév - 14:00

    Chouepse a écrit:
    @raphael26 je me demandais justement quelle durée de prescription du Cerenday on avait avec une ATU, donc vous avez une prescription de x mois et vous devez aller chercher le médoc tous les mois à la pharmacie de l'hôpital, c'est ça? Et pendant ce temps là vous voyez régulièrement votre neuro pour faire le point ou des analyses ou vous êtes livrés à vous même? Et à la fin de l'ATU on vous la renouvelle automatiquement ou rien n'est acquis?

    Heu...on peut se tutoyer non?

    Je ne sais pas quelle est la durée de prescription d'une ATU.
    C'est juste que ma neuro m'a expliqué qu'avant la demande d'AMM, il fallait poursuivre des protocoles d'essais en ATU et que celui qui se déroulera au CHU de Lyon durera 6 mois.

    Après, pour les analyses et le reste, j'en sais rien pour l'instant.

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Chouepse le Jeu 25 Fév - 10:16

    @raphael26  Il s'agissait d'un "vous" d'ensemble, pas d'un "vous" de politesse Very Happy Very Happy  Very Happy

    En tous cas merci pour ces infos!
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Dim 28 Fév - 11:14

    Mon EEG est normal, donc en gros, si ce n'est pas la biotine, je ne vois pas pourquoi je fais des convulsions. A voir avec le neuro en avril...


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Pierre louis le Dim 28 Fév - 18:12

    Bonsoir
    Je démarre la biotine au chru de Strasbourg haute pierre jeudi prochain....
    Qui a déjà des informations sur le protocole MD 1003 peut me téléphoner en Alsace au 0612851410
    Merci d'avance à vous
    Bonne soiree

    Pierre louis

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Pierre louis le Dim 28 Fév - 18:15

    Bonsoir
    Je démarre la biotine au chru de Strasbourg haute pierre jeudi prochain...Avec le professeur Jérôme de Seze neurologue expérimenté ..
    Qui a déjà des informations sur le protocole MD 1003 peut me téléphoner en Alsace au 0612851410
    Merci d'avance à vous
    Bonne soiree
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Lun 29 Fév - 10:42

    Super ! Demande-lui à l'occasion s'il a des infos sur les liens entre Rivotril et Cerenday.
    Merci et bonne journée.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Chouepse le Lun 29 Fév - 11:34

    @Laracroft  c'est plutôt une bonne nouvelle que ton EEG soit impec Cool . A voir ce que le neuro va te dire en avril, avec un peu de chance il aura eu un retour de la part du labo ou peut être aura t-il d'autres patients confrontés au même problème que toi car tu ne dois pas être la seule à prendre du Rivotril en même temps que la Biotine quand même.

    Bonne journée! sunny
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Lun 29 Fév - 12:15

    Oui Chouepse, c'est plutôt rassurant en effet.  Smile Je vous tiens au courant dès quej'ai du nouveau.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Lun 4 Avr - 10:16

    Pour info, j'ai repris la Biotine à raison de 200mg /j. Je récupère plus de tonus, d'amplitude dans mes mobilisations et pas d'effets secondaires de type convulsiions (pour le moment).
    Je vois le neuro le 20 avril, pour qu'il me refasse éventuellement une ordonnance.
    Voilà.

    J'ai vu que MD1003 de Cerenday ne semblait vraiment efficace que pour 13% des malades de la sep. C'est peu.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Lun 4 Avr - 16:11

    Salut,

    Je suis sous Cerenday depuis 4 jours (sous ATU).

    Mais vu que j'ai chopé un virus ou autre chose, je suis malade et je vais attendre un peu avant de comparer le MD1003 et Pure Bulk/Bayer.

    Comme je prends de la biotine à haute dose depuis plus de 7 mois, j'espère que l'effet du changement sera immédiat, un peu comme Lara quand elle est passée de Pure Bulk à Cerenday.

    Pour l'instant, le seul bénéfice que je constate par rapport à Pure Bulk/Bayer, c'est une meilleure qualité de sommeil.

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Lun 4 Avr - 17:32

    Bien Raphaël. Tu nous diras. Je constate aussi une pousse plus rapide mes cheveux et de mes poils (yessssssssss!).


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Irlande le Mar 5 Avr - 19:42

    Je croise les doigts pour vous Lara et Raphael, pour que vous sentiez rapidement une amélioration. Je suis en forme rémittente : pas de biotine pour cette forme. On est peut être tous amenés à passer en SEP progressive un jour ?
    Dans l'attente de vos bonnes nouvelles.
    Bonne soirée.
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Mer 6 Avr - 7:35

    Merci Irlande. ;-)


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Sam 9 Avr - 22:39

    Chouepse a écrit:
    @raphael26 je me demandais justement quelle durée de prescription du Cerenday on avait avec une ATU, donc vous avez une prescription de x mois et vous devez aller chercher le médoc tous les mois à la pharmacie de l'hôpital, c'est ça? Et pendant ce temps là vous voyez régulièrement votre neuro pour faire le point ou des analyses ou vous êtes livrés à vous même? Et à la fin de l'ATU on vous la renouvelle automatiquement ou rien n'est acquis?

    Coucou Chouepse,

    Perso, j'ai eu une prescription pour 3 mois.
    La pharmacienne m'a dit de passer chaque mois pour récupérer le Cerenday.

    En ce qui concerne le renouvellement, je n'en sais rien. Je vois ma neuro dans quatre semaines...

    Sinon, après 9 jours de traitement: 
    Je m'attendais à avoir un changement immédiat (Pure bulk->Cerenday) vu que j'avais de la biotine dans l'organisme depuis fin Avril 2015.
    Cependant, j'ai du attendre 5 jours de prise pour re-avoir l'augmentation de spasticité dans les membres gauches au réveil (spasticité qui disparaît progressivement durant les heures suivant le réveil).

    A+
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Dim 10 Avr - 11:41

    Bonjour,
    J'ai arrêté la biotine car la spasticité était vraiment de moins en moins tolérable. Compte tenu du peu d'effets positifs avec Cerenday, j'en suis à me demander si Pure Bulke n'était pas plus efficace. Bon, je ne prenais que 200mg de Cerenday, ce qui peut expliquer la différence.
    J'en ai assez de ces traitements aux effets médiocres.
    Je vois mon neuro le 20, je vais lui parler de tout ça. Je vous tiendrai au courant.
    Bon dimanche.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Chouepse le Dim 10 Avr - 11:45

    Bonjour à tous!

    merci Raphaël pour ces infos :-)

    bonne continuation à tous en ce qui concerne le Cerenday ;-)

    A bientôt!
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Chouepse le Dim 10 Avr - 12:01

    oups, je modifie mon message car Lara à posté en même temps que moi lol


    Lara  tu n'as pas essayé de prendre du magnésium pour la spasticité? sur la page Facebook une des filles a le même problème avec la biotine en vrac et elle prend de la b12 + Vitamine D + Thiamine+ niacine, le cocktail exact étant :
     10,000 iu D B12 1000 Niacin 1000 Thiamine


    en plus ils disent de boire entre 3 et 7 litres par jour et certains prennent du magnésium 300mg /jour voire plus si besoin.
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Dim 10 Avr - 14:01

    Oui je sais que ces vitamines peuvent avoir un rôle. Je prends régulièrement de la vit. D et je vais racheter du mg et des vit. B9 B12.
    Merci.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Chouepse le Dim 10 Avr - 18:35

    Ça vaut ce que ça vaut, mais moi je prends le complexe mag300+ de Boiron auquel j'ajoute un comprimé de mag2 100mg, si ça peut aider Wink

    Voilà la fiche du mag300+:

    Magnésium 300+ est un complément alimentaire qui apporte 300 mg par jour de magnésium, équivalent à 80% des AJR. Il apporte des vitamines B1, B2, B5, B6, B9, B12 et PP qui contribuent à la réduction de la fatigue, ainsi qu'aux fonctions neurologiques et psychologiques normales.


    Informations nutritionnelles :pour 4 comprimés / jour  % des AJR

    MINERAUX
         
    Magnésium  300 mg  80%
    Sélénium  50 µg  91%

    VITAMINES    
     
    VIT PP  18 mg  112.5%
    VIT E  10 mg  83%
    VIT B5  6 mg  100%
    VIT B6  2 mg  143%
    VIT B2  1.6 mg  114%
    VIT B1  1.4 mg  127%
    VIT B9  200 µg  100%
    VIT B8  150 µg  300%
    VIT B12  1 µg  40%


    Dernière édition par Chouepse le Lun 11 Avr - 11:49, édité 1 fois
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Dim 10 Avr - 18:50

    Ok. Wink


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