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    étude pivot de phase III sur la SEP progressive

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Ven 11 Déc - 17:28

    Ce n'est pas long. Une semaine tout au plus.
    Bonne soirée.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Lun 14 Déc - 8:58

    Bonjour Lara,

    Réponse du site Allemand: "Nous ne vendons pas aux particuliers"

    Comment as tu fait?

    A+
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Mar 15 Déc - 8:07

    Désolée pour le retard ,le site est le suivant : https://www.alfa.com/fr/catalog/A14207/

    Dis-moi,si les effets sont plus efficaces. Je dois recevoir mon ordonnance aujourd'hui pour le Cerenday en ATU. J'espère pouvoir me rendre à  la pharma de l'hosto rapidement.
    Bonne journée.


    Dernière édition par Laracroft le Sam 19 Déc - 21:08, édité 1 fois


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Sam 19 Déc - 17:21

    Bon, il faut oublier Alfa, du moins pour ceux qui voudraient s'en procurer maintenant.

    En effet, ils "filtrent" les nouveaux clients.
    Leur réponse à ma requête:"Malheureusement, nous ne sommes pas en mesure de donner suite à votre commande car nos produits ne doivent pas être utilisés dans l’alimentation, mais sont uniquement destines à la recherche et au développement."

    Donc, je continue la PureBulk en attendant le MD1003.
    Je n'ai pas eu l'ATU pour le Cerenday car trop chère.
    Peut être que Medday veut se renflouer financièrement car je crois qu'ils n'ont pas reçu de financements pour l'étude de phase3.

    Selon ma neuro le Cerenday serait plus efficace que la PureBulk.
    Je veux bien la croire...vu que la biotine de Bayer me faisait revivre. Jusqu'à ce que je découvre ses effets secondaires Crying or Very sad

    A tous ceux qui ont pu bénéficier de l'ATU et qui prenaient déjà de la biotine (avec des effets positifs), il serait intéressant de savoir comment le "switch" s'est déroulé.

    A+
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Sam 19 Déc - 21:07

    Je l'aurai lundi. Je te tiens au courant pour le switch. En fait, je vais passer de 300 mg le matin à trois fois 100mg. J'ai hâte de l'avoir et de trouver un meilleur effet qu'avec Pure Bulk.
    Bonne soirée.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par lucile11 le Lun 21 Déc - 23:39

    J'ai la biotine MD1003 , Ce médicament est absolument génial.  Rien à voir avec la biotine que j'avais acheté sur Internet  qui me donnaient des démangeaisons. Les effets ont été  immédiats.  Gain sur la fatigue  et la mobilité essentiellement  sachant que je suis en fauteuil. J'ai aussi moins mal aux jambes et mes pieds en désenflé. Aucun effet secondaire à ce jour.  Cela fait maintenant plusieurs mois et L'efficacité de ce médicament ne s'est pas démentie.  Que cela dure…

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Mar 22 Déc - 9:22

    Bonjour Lucile,

    Merci pour ton témoignage très encourageant.

    Mais...comment as tu pu prendre le MD1003 depuis plusieurs mois sachant que les études de phases3 se sont terminées ce mois ci?

    A+
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par lucile11 le Mar 22 Déc - 10:02

    Plusieurs mois, j'exagère... mais ce medoc est fabuleux pour moi qu i suis en SEP progressive fulgurante. C'est une ATU au CHU
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Mar 22 Déc - 13:46

    Oui, c'est possible car des études en double aveugle ont été réalisées dans certains hôpitaux avant l'ATU. Lionel13, qui a quitté le forum, l'a eubbien avant l'ATU.
    J'ai commencé hier le Cerenday. Je vous donnerai des infos d'ici quelques jours.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Jeu 24 Déc - 17:27

    Le tonus est revenu avec Cerenday. Je reprends la marche avec mon rollator. Il semblerait que Cerenday soit plus efficace que Pure Bulk. J'ai des difficultés d'endormissement d'ailleurs. On verra d'ici une semaine ou deux si ça se confirme, au sujet de la qualité de la biotine.


    Dernière édition par Laracroft le Lun 28 Déc - 14:52, édité 1 fois


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Ven 25 Déc - 8:52

    Merci Lara, c'est vraiment une bonne nouvelle!

    Ça confirme ce que ma neuro m'a dit à propos du MD1003.
    De plus :
    -je comprends pourquoi j'avais moins d'effets avec la Pure Bulk VS la biotine de Bayer
    -Je ne crois pas trop à l'effet placebo que soit disant on a connu au debut de la prise de biotine. En effet, on a, pour beaucoup, (y compris de nombreux sépiens sur un forum Américain) eu une augmentation de raideur ou spasticité au réveil dans une jambe.

    A+

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Ven 1 Jan - 16:30

    Coucou Lara,

    Ça se passe comment avec Cerenday depuis ton dernier message?

    A+
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Ven 1 Jan - 16:35

    J'ai plus de forces dans les jambes. J'espère que ça va continuer !


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Ven 8 Jan - 10:53

    Cerenday , c'est fini pour moi : autre convulsion avec perte de connaissance. Ma neuro va rédiger un compte-rendu d'effet secondaire  au Labo.
    J'ai fait une  IRM, un Scanner :rien de particulier.
    Il me reste à faire l'EEG (électro-encéphalogramme).


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Ven 8 Jan - 13:59

    Et m...

    J'espère que tu trouveras la ou les raisons de ce rejet.

    Après, je te souhaite de trouver une solution comme diminuer la fréquence de prise du Cerenday ou recommencer la pure bulk qui est apparemment moins forte.

    A mon avis, tu ne voudras pas entendre parler de biotine pendant quelques temps. (moi ce serait mon cas)
    Mais si la pure bulk avait des effets positifs sur toi (moins de fatigue) et qu'elle est sans danger, alors ça pourrait être intéressant...
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Chouepse le Ven 8 Jan - 14:45

    Contente d'avoir de tes nouvelles Lara, j'aurais préféré lire que tu avais constaté de réels progrès et que tu pétais la forme mais bon ce n'est pas le cas. J'imagine comme tu dois être déçue .... Comme dit Raphaël, si tu avais des améliorations avec la Pure Bulk à dose réduite tout n'est pas perdu et peut être même que la biotine Bayer peu dosée ferait des miracles sur toi.

    Prends soin de toi et garde le moral, on finira bien par l'avoir un jour cette maladie de m....
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Ven 8 Jan - 16:19

    Ca m'avait fait pareil avec Fampyra. J'ai dû l'arrêter.
    Dès que ça booste un peu, j'ai l'impression que c'est trop fort pour moi. Pour le moment, j'attends l'électro-encéphalogramme fin janvier. Je vous en dirai plus alors. 
    Une chose est sûre, la biotine m'a renforcée et j'ai même mieux dormi sous cette vitamine. Je continue d'avoir des effets positifs : plus de force dans les jambes. En terme de sommeil, le stress post-urgences hospitalières m'a pas mal perturbée.
    Passez une bonne journée et bonne année.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Chouepse le Sam 9 Jan - 12:27

    Bonne année à toi aussi ! Very Happy

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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par raphael26 le Jeu 21 Jan - 16:53

    Salut Lara,

    Je me demandais comment tu te sentais après à peu près deux semaines d’arrêt de la biotine.
    Tu ressens toujours quelques améliorations?
    Ton état s'est stabilisé?

    As tu repris la pure bulk?
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Jeu 21 Jan - 18:20

    Pour l'instant, je ne prends plus rien. En revanche, je n'ai plus de coup de fatigue comme avant la biotine. J'ai davantage la pêche. Tant mieux. Idem pour la force musculaire dans les jambes.
    J'attends de passer mon électro-encéphalogramme la semaine prochaine, pour savoir si je reprendsou pas la biotine. De toute façon, je dois revoir ma neuro. Je vous tiendrai au courant.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par lucile11 le Dim 14 Fév - 0:09

    Vraiment désolée pour toi Lara, as-tu réessayé?
    cela fait 4 mois maintenant pour moi, effets positifs maintenus et je crois que cela continue un peu à progresser.
    j'ai une forme médullaire et suis moins "tetra"
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Dim 14 Fév - 11:07

    Bonjour Lucile,
    J'ai RV avec un neuro début mars pour faire le point au sujet de la reprise de la biotine. J'espère que je pourrai recommencer, peut-être avec une dose moindre. Je passe mon électro-encéphalogramme la semaine prochaine. Pas sûre qu'il soit convaincant.
    En revanche, j'ai lu que la biotine pouvait interférer avec les anti-épileptiques, et comme j'en prends contre la spasticité, ça n'a pas dû faire bon ménage.
    Contente que ça marche pour toi ! Smile


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Irlande le Lun 15 Fév - 11:59

    Bonjour à tous, je viens reprendre des nouvelles, comment vas tu Lara ? on peut dire que la biotine a été bénéfique pour toi même si tu as du arrêter pour effets secondaires, je crois. Quel anti épileptique prends tu ? Es t-il efficace contre tes douleurs ? Le problème est de trouver l'anti douleurs qui convient. Dans mon cas je ne l'ai pas encore trouvé, les douleurs deviennent plus fortes et difficiles à supporter Sad
    Bonne journée.
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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Laracroft le Lun 15 Fév - 14:00

    Bonjour Irlande,
    Je prends du Rivotril contre la spasticité et elle s'était vraiment accrue pendant que je prenais de la Biotine.


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    Re: étude pivot de phase III sur la SEP progressive

    Message par Chouepse le Mar 23 Fév - 20:09

    Bonjour à tous!

    je viens aux nouvelles @Laracroft @raphael26 @lucille11  pour savoir oú vous en êtes avec la Biotine. Avez vous des résultats, des effets secondaires, et surtout prenez vous de la biotine pure ou le cerenday?

    Lara, as tu repris le cerenday?

    Moi je n'ai toujours pas sauté le pas, le retour de la spasticité me fait un peu peur......

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