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    Effets secondaires

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    Irlande

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    Message par Irlande le Lun 9 Fév - 18:58

    Bonsoir,
    J'ai mon ordonnance pour aller chercher mes boites de Tecfidéra
    à la pharmacie de l'hôpital, je commence après l'analyse d'urine.
    Quelles sont vos expériences avec ce traitement : bonnes ou mauvaises,
    et comment gérez vous les effets secondaires ?
    J'ai discuté avec toi Balsamine sur l'autre forum, c'est ton traitement
    depuis plusieurs semaines si je me souviens bien.
    Comment le supportes tu ?
    Bonne soirée.

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    Re: Effets secondaires

    Message par Invité le Lun 9 Fév - 20:39

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    Re: Effets secondaires

    Message par Irlande le Lun 9 Fév - 21:29

    Je vais commencer par le dosage 120 mg pendant 2 semaines, puis 240mg ensuite.
    3 boites pour 6 semaines. Une gélule matin et soir. Beaucoup ont déjà ce traitement, les effets secondaires ont l'air variable selon les personnes.
    A bientôt, je te donnerai des nouvelles.
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    lambda

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    Re: Effets secondaires

    Message par lambda le Mar 10 Fév - 13:05

    Bonjour

    j'ai commencé Tecfidera en octobre 2014.

    J'ai été sous Copaxone de janvier 2009 à septembre 2014. Je n'étais pas du tout mécontente de Copaxone.
    'avais eu, en 2011 je crois, des épisodes à répétition de réactions sous forme de bouffées vasomotrices accompagnées d'un phénomène de souffle coupé et de goût métallique. Le neurologue qui me suivait à l'époque ne s'en était pas inquiété. C'était bref et sans suite m^me si très désagréable.
    C'est passé mais, en 2014, je n'arrivais plus à me piquer. Ce n'était pas phobique mais ma peau ne supportait plus : indurations et lipodystrophie.

    Après mure réflexion avec la neurologue et poussée en juillet, je me suis décidée pour Tecfidera dont les effets secondaires m'inquiétaient moins que ceux d'Aubagio.

    La neurologue m'avait prescrit Aspégic 100 et Oméprazole (pour pbs gastriques) au cas où.

    J'ai fait une semaine à 120 mg, là une ou deux petites bouffées vasomotrices immédiatement contrées par l'Aspégic (à prendre lors des flushes).
    Lorsque je suis passée à 240 mg, pas de souci particulier dans un 1° temps. J'ai eu des pts troubles intestinaux pas méchants calmés bêtement par du Smecta. Pas sûr que c'était lié au Tecfidera car virus de gastro qui traînait et j'ai toujours eu les intestins fragiles.
    D'un point de vue gastrique j'ai eu des douleurs qui ressemblaient à des nausées (parfois assez violentes), j'ai donc attaqué Oméprazole (1 le soir) : ça a bien arrangé les choses. J'aimerais bien m'en passer pour ne pas avoir un médicament supplémentaire mais je ne sais pas ce que ça va donner. Je sens quand même un peu de fragilité alors que je ne suis pas particulièrement sujette aux douleurs gastriques. J'attends un peu avant d'essayer d'arrêter.
    En bref, ça reste tout à fait supportable et gérable pour moi (il faut que le neurologue pense bien à prévoir de quoi contrer ces effets secondaires).
    Surtout, c'est je crois le plus important, aucun souci dans les analyses biologiques.
    Et j'avoue que ne plus avoir à se piquer ni à se soucier de la conservation des seringues lors de déplacements, c'est vraiment très très cool.

    Voilà, j'espère avoir donné qqs infos utiles.
    N'hésitez pas à me questionner si besoin.

    Pour Ciloute : après la semaine à 120mg, c'est une boîte pour 4 semaines. L'hôpital m'a dit que ça devrait rester en hospitalier jusqu'au printemps au moins. Ils attendent toujours pour la vente en officine.
    Dés que j'en sais plus je vous dis.

    Bonne journée
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    lambda

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    Re: Effets secondaires

    Message par lambda le Mar 10 Fév - 16:26

    Un petit complément à ce que j'ai posté précédemment.

    J'avais déjà discuté de Tecfidera avec la neurologue en mars 2014.
    Elle avait commencé à le prescrire à d'autres patients mais n'avait pas encore de recul. J'avais hésité, reculé.
    Lorsque nous en avons reparlé en septembre, elle revenait du congrès de Boston où, en plus du retour de ses propres patients, elle avait eu des échos très favorables.
    Entre temps j'avais vu un neurologue expert (pour des problèmes administratifs liés à mon emploi) qui m'avait aussi fait part de très bons retours sur Tecfidera.
    voilà, si ça peut vous aider...
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    Re: Effets secondaires

    Message par Irlande le Mar 10 Fév - 18:09

    Merci pour ton témoignage, je commencerai mon traitement avec moins de crainte.
    Respectes tu des horaires pour les prises des gélules ? Mon neurologue m'a donné peu de conseils, la consultation était rapide, heureusement qu'il y a le forum ( ce que l'arsep n'a pas compris d'ailleurs), mais c'est du passé maintenant.
    Je suis comme toi je ne peux plus me faire d'injections de Copaxone, trop d'indurations. Tes poussées t'ont elles laissé des douleurs neuropatiques ?
    Les miennes sont tenaces.
    Bonne soirée.

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    Re: Effets secondaires

    Message par Invité le Mar 10 Fév - 21:51

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    Re: Effets secondaires

    Message par lambda le Mer 11 Fév - 14:59

    Eh oui Ciloute, tu as bien compris le problème : 1 gélule le matin, 1 le soir au cours du repas. Il faut donc obligatoirement manger. Pour ceux qui n'en ont pas l'habitude, petit déj' obligatoire.
    Par expérience il faut être vigilant et prendre la gélule au cours du repas. Un soir où je n'étais pas chez moi, j'ai oublié et pris le Tecfidera presque 2 heures après le repas : mon estomac s'en souvient encore !

    Pour répondre à la question d'Irlande, l'idéal pour les horaires seraient de prendre, je pense, avec 12 h d'intervalle. Moi, je n'y arrive pas mais j'essaie de ne pas avoir un écart de + de 10 h entre le matin et le soir.

    Quant aux douleurs, c'est très variable pour moi. Il y a des nuits d'enfer où les douleurs aux jambes me réveillent. Là depuis un moment c'est plutôt pas mal. Serait-ce un effet du Tecfidera ? Je ne sais pas. Je revois la neurologue en avril. Je l'ai vue tous les mois les 3 1° mois de traitement, là ça fera 3 mois et ensuite je pense que l'on repassera à 6 mois. J'ai aussi des engourdissements de la main droite, le plus souvent la nuit, des petits troubles sensitifs, ... Ça va ça vient.
    Je prends du Lyrica et je fais de la kiné 2 fois par semaine.
    Ma séquelle la plus conséquente est une grosse faiblesse de la jambe droite qui m'oblige, depuis presque 2 ans, à marcher avec une canne dés que je dois faire plus de qqs pas à l'extérieur.

    Bon après midi ensoleillé.
    Je file chercher ma petite (elle n'aimerait pas ça !) à la guitare.
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    lambda

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    Re: Effets secondaires

    Message par lambda le Mer 11 Fév - 16:06

    Désolée "l'idéal serait" bien sûr
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    balsamine

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    Re: Effets secondaires

    Message par balsamine le Mer 11 Fév - 17:22

    Bonjour, Smile

    Je prends Tecfidera depuis octobre et tout va bien.

    Un peu d'air dans l'estomac mais j'avais déjà ça avant, pour tout dire depuis mes premiers bolus de cortisone Rolling Eyes
    En plus les analyses sont bonnes .
    Je prends la petite gélule verte en mangeant j'essaie d’espacer d'au- moins 10 h .
    Je suis ravie de ne plus avoir à me piquer avec avonex , état grippal maux de tête, courbatures en tous genres et çà au moins 2 jours par semaine.
    Et le stress occasionné à la longue par le fait de me piquer, en plus les poussées s’étaient rapprochées.
    Maintenant il n'y a plus qu'a espérer que ça ait un effet sur les poussées , car la plupart des poussées m'ont laissé un petit souvenir Evil or Very Mad mais sans gravités ,restons positif  Very Happy

    Bonne soirée à tous
    Marie
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    Re: Effets secondaires

    Message par lambda le Mer 18 Fév - 19:15

    Dans les effets secondaires, j'ai eu la semaine dernière des douleurs sans doute d'origine digestive peut-être liées au Tecfidera.
    J'ai eu vivement mal dans le haut du dos, une douleur qui n'était pas "mécanique" mais interne. La douleur a été tellement vive qu'elle m'a réveillée la nuit en m'empêchant de bouger.
    Ça peut venir de tout ce qui est digestif (vésicule, foie, pancréas) ou interne (ovaires). J'ai fait analyses et échographie abdomino-pelvienne. Heureusement RAS donc, pour le radiologue, uniquement "digestif" sans doute.
    A suivre...

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    Re: Effets secondaires

    Message par Invité le Mer 18 Fév - 21:44

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    Re: Effets secondaires

    Message par lambda le Jeu 19 Fév - 12:25

    Oui Ciloute je prends l'oméprazole. Heureusement, la neurologue me l'avait prescrit dés le départ (avec l'aspégic en cas de besoin). J'avais essayé d'éviter car j'en ai un peu assez des médicaments mais, bon, j'en ai eu besoin. Je retenterai peut-être l'arrêt.
    La douleur est passée. A vrai dire je ne sais plus trop ce que j'avais mangé avant d'avoir si mal.
    Au début du traitement j'avais commencé à noter les "évènements" particuliers mais c'est fastidieux et j'ai arrêté. Je devrais peut-être recommencé. Ça permettrait d'avoir des éléments pour en parler avec la neurologue.
    Pour ma part, le matin, je mange 2 yaourts nature avec 3 bonnes cuillères à soupe de flocons d'avoine (et un peu de miel !). Si j'ai le temps et l'envie, j'ajoute des fruits frais ou des framboises surgelées. Je laisse un peu reposer pour que les flocons soient fondants (plus à mon goût). Il faut aimer le côté bouillie. L'avantage est que les yaourts sont bons pour la flore intestinale et les flocons faciles à avaler tout en calant suffisamment l'estomac pour ne pas avoir de souci.

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    Re: Effets secondaires

    Message par Invité le Jeu 19 Fév - 13:55

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    Re: Effets secondaires

    Message par lambda le Ven 20 Fév - 18:44

    oui, je mélange les flocons au yaourts. Pour moi, les yaourts, c'est bien. C'est le lait que je ne supporte pas. Tu peux aussi choisir des laits végétaux (soja, amande,...)
    As-tu commencé le Tecfidera ?
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    Re: Effets secondaires

    Message par Irlande le Ven 20 Fév - 19:11

    Bonsoir à tous,
    Je commence le Tecfidéra la semaine prochaine, adieu Copaxone. Smile
    Les articles que j'ai lu sur la LEMP me font un peu peur, mais il faut bien un traitement pour ne pas laisser la SEP évoluer.
    Il y aura des analyses de sang régulièrement je pense !
    Lambda, y a t-il  pour toi des aliments que tu digères moins bien avec ce traitement ? et d'autres qui passent mieux. Mon neuro ne m'a pas parlé d'Aspégic, tu as été soulagée avec ?
    Bon courage à toi Ciloute si tu commences le Tecfidéra.

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    Re: Effets secondaires

    Message par Invité le Dim 22 Fév - 11:52

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    Re: Effets secondaires

    Message par lambda le Lun 23 Fév - 11:00

    Bon démarrage à vous Irlande et Ciloute !

    Une petite précision pour l'Aspégic 100 : il n'est pas à prendre en préventif mais en cas de flush. L'effet positif est immédiat.

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