Lieu d'échanges et d'entraide sur la sclérose en plaques.


    Nouvelle arrivée

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    SEPa une vie

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    Nouvelle arrivée

    Message par SEPa une vie le Jeu 6 Juil - 13:00

    Bonjour à toutes et à tous
    Je me présente... J'ai 47 ans j'ai  une SEP depuis 5 ans... ça m'est tombé dessus comme ça, j'étais en train de travailler (en atelier et debout) et d'un seul coup, plus de jambes ! coupées à mi cuisses et en dessous je ne sentais plus rien et fatiguée comme pas possible. A cette époque c'était juste avant les vacances, j'avais mis ça sur le coup de la fatigue normale et je pensais bêtement que j'avais une grippe parce qu'en général chez moi la grippe ça me fait ça Smile plus de jambes et plus de bras. J'avais des vertiges aussi mais j'étais pas du genre à m'affoler pour si peu et j'attendais les vacances.... Bref, je vais chez mon médecin en lui précisant que je ne tenais plus debout ! Quand il m'a vu arriver, j'étais obligée de me tenir au mur pour pouvoir avancer.... Ah oui quand même qu'il me dit affraid 
    Bah oui docteur ! Si je vous dis que je tiens plus debout c'est que c'est vrai quoi Laughing Il m'a fait un test d'équilibre avec les bras tendus et les yeux fermés ! le fou ! Il m'a retenu avant que je tombe Shocked 
    C'était un vendredi, je lui demande un remède de cheval pour pouvoir retourner travailler le lundi et là, j'ai trouvé ça moins drôle : Il me dit : Non, lundi c'est hôpital.... Euuuuh, non je peux pas, j'ai mes enfants à la maison et j'ai du boulot qui m'attend c'est pas possible
    Le lundi matin, mes enfants sont partis à l'école et l'hôpital m'appelait pour me dire qu'ils m'attendaient à 16h
    J'ai pas eu le temps de prévenir mes enfants de 12 et 16 ans à l'époque, je suis restée 5 jours à l'hôpital comme un rat de labo avec des prises de sang des tests en long en large et en travers une  ponction lombaire et en cadeau une douche froide ! Madame vous avez une Sclérose en plaque... C'est quoi ce truc et qu'est-ce-qu'on en fait maintenant ?!
    Voilà, maintenant je sais ce que c'est mais je sais toujours pas quoi en faire ! Je suis crevée du matin au soir malgré mes siestes quotidiennes, je marche avec une cane, j'ai mal partout aux os aux tendons aux muscles, à la peau et même aux cheveux comme le lendemain d'une cuite ! C'est du grand n'importe quoi !
    Neurontin, Lyrica, Lysanxia, Fluoxétine, Paracétamol, Avonex le dimanche soir et des compléments alimentaires pour pas perdre trop mes cheveux. Depuis quelques mois, on a rajouté de l'Oesomépradol et le Moxydar pour mon estomac qui n'en peut plus et un anti-diarrhétique pour mes diarrhées motrices (ou chroniques)
    C'est génial quoi
    En ce moment, comme disent les jeunes, je suis au bout de ma vie ! Ras le bol ! En plus, ma famille m'a bien fait comprendre que je servais pas à grand chose et quand je fais le bilan, effectivement c'est pas brillant. A part servir de compte en banque à ma dernière qui a maintenant 17 ans, je sers à rien
    Mon fils a 22 ans il vit avec son père depuis le début de ma maladie et ça fait six mois que je n'ai plus de nouvelles de lui, on ne se voit plus, il a trop abusé de moi de ma patience et de ma maladie.....
    "Je vais bien, ne t'en fais pas"
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    Re: Nouvelle arrivée

    Message par Laracroft le Dim 9 Juil - 20:49

    Bonjour,
    Malgré tout ce que tu as écrit sur ton état de santé, je ressens une certaine énergie. Je ne sais pas trop quoi te dire, si ce n'est que tu n'es pas rien (ça me fait penser à notre président jupitérien et ses réflexions crétines). Il existe aujourd'hui de nombreux traitements contre la sep et j'espère qu'Avonex t'aide un peu. Tu dois avoir une forme par poussées. Je pense qu'on arrive un peu mieux à éviter la venue du handicap quand la maladie débute. Moi, je suis malade depuis 22 ans et à l'époque du diagnostic, on n'avait pas grand-chose. Les interférons sont arrivés sur le marché mais je n'ai commencé Avonex qu'après avoir eu mon fils. Ensuite, après un épisode Copaxone, je suis passée en secondairement progressive et là, plus rien, plus aucun traitement.
    J'attends de voir pour recevoir l'Ocrelizumab l'année prochaine, si tout va bien. Voilà. j'ai cru aussi que je n'étais plus rien lors de l'annonce de ma sep . Faire le deuil de ce qu'on était avant prend du temps , mais je crois que dans le fond, on s'adapte à tout, dans une certaine mesure.


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    Nouvelle arrivée

    Message par SEPa une vie le Lun 10 Juil - 17:15

    Bonjour Lara

    Aujourd'hui je sors de  chez mon doc. Je vais tellement bien que j'ai le droit à un deuxième mois d'anti-dépresseurs et des séances chez le psy...
    Je suis au fond
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    Re: Nouvelle arrivée

    Message par Laracroft le Sam 15 Juil - 11:37

    Hello,
    Quand j'étais sous Avone, je pleurais tout le temps. On m'a mis sous AD rapidement. Ca s'est amélioré, j'ai quand même arrêté Avonex car les effets de la piqûre étaient trop violents pour moi.
    Tiens bon.


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    Re: Nouvelle arrivée

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