Lieu d'échanges et d'entraide sur la sclérose en plaques.


    Nouvelle arrivée

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    souri2309

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    Date d'inscription : 25/06/2017

    Nouvelle arrivée

    Message par souri2309 le Dim 25 Juin - 23:04

    Bonsoir,

    Je me présente Vero, 52 ans . J'ai mis pas mal de temps à me décider de venir sur le forum pour parler de "moi".... Tout a commencé un peu avant les fêtes de noël 2014, je nettoyais mon frigo et j'ai eu 1 décharge dans la cuisse, j'ai pensé à une sciatique , j'ai laissé passer, puis les jours avançaient et j'avais du mal à marcher, je trainais la patte, puis difficultés à monter les escalier, j'avais pas mal de soucis donc j'ai mis cela sur le compte des PB ... Puis une amie un jour m'a demandé si j'avais bu, car j'avais du mal à parler et sachant que je ne buvait pas d'alcool ça l'avait surprise, je lui avais dis que je ne comprenais pas ce qui m'arrivait certainement mes PB actuels , puis une chappe de plomb s'installait, fatiguait à ne rien faire ! Mon amie me disait que je devais faire 1 dépression ... Février arrive et là au centre commercial j'ai du m'asseoir car j'en pouvais plus, j'avais du mal à attacher mes lacets etc... Le lendemain je vois mon toubib qui me prescrit un IRM en urgence et là on m'a parlé de plaque actives, sep ... J'ai vu le neuro j'ai eu des bolus et une ponction ... Ça été très vite... IRM positif mais ponction négative ... Après mes bolus j'allais mieux... On m'a parlé de la sep sans poser définitivement le diagnostic et on m'a mise sous un protocole avec vitamine ( je pensais plutôt que j'étais Alzheimer ou dépressive ). J'ai passé des tests neuro , j'ai expliqué mes pb , difficultés de concentration, même pour lire je ni arrivais plus comme avant, autrefois je terminais 1 livre en 1 nuit ou 2... Fini les randonnées de 15 km ... Bref, j'ai eu 2eme poussée plus horrible novembre 2015 ou je suis arrivée en rampant ... J'ai craquée je ne comprenais rien ... J'ai été diagnostiqué sep ... J'ai été sous Copaxone au quotidien que j'ai supporté jusqu'au mois de mai... Voilà dans les grandes lignes ... L'été dernier je devais travailler et j'ai pris à la demande du solupred pendant 4 mois car il y a qu'avec ça que je "revis".... Mais je l'ai payé en octobre car épuisée. Mon neuro m'a engueulé et à surtout compris que je n'accepte pas cette maladie qui m'a rendu ainsi, aujourd'hui je suis en maladie , j'ai du mal à monter les escaliers, parfois je vais bien , aucune douleur puis comme il y a 2 semaines je faisais un gâteau et d'un coup des fourmillements dans le dos puis le blocage et les douleurs comme si j'avais 1 étau qui me prenait tout le dos ... Ça peut durer 1 journée ou +.... Venir repartir ... Mais la fatigue c'est mon fléau ... Parfois j'ai mes pieds qui s' engourdissent , j'ai peur qu'ils se paralysent ...Je ne comprends rien, je n'ai plus eu de poussée d'après les dernière IRM depuis 2015, donc C quoi ses douleurs, engourdissements etc si ce n'est pas des poussées ? Pourquoi je ne peux plus monter mes escaliers correctement ni les descendre ? Pourquoi je suis épuisée ? En principe sans autres poussée ma sep devrait se stabiliser ou stopper ? J'ai dis à mon neuro que si je ne faisais plus de poussée C que c'était terminée ! ...
    Mon neuro m'avait mi sous lyrica mais j'avais pris 20kg ... Là j'ai cymbalta 30 ... Il y a que solupred qui m'aide bien car depuis cette sep j'ai PB urinaire cad absence d'envie je dois forcer, puis spasticité vaginale grosse douleur lors des rapports et il y a qu'avec solupred que je peux en avoir .... Et mon quotidien fatigue douleurs , mémoire etc .... J'ai toujours était une battante et là je suis à bout ....
    Est il normal qu'avec une IRM positive et une ponction négative je puisse avoir là sep ?
    Toutes mes douleurs les avez vous ? Même quand j'écris sur claviers mes mains S' engourdissent ... Le 4 juillet j'attaque des perf de rituximab et une autre 15 jours après etc .... Car j'aurai la forme progressive d'après mon neuro lors de mon rdv du 9 juin et AU vu de mes gros PB d'équilibre.... Est il possible qu'il y ai une erreur ? Je n'ai plus de poussée et PL nickel .....mon neuro m'a conseillé de voir une psychologue pour m'aider à "accepter".....
    Voilà mon témoignage et mes questions et mon mal être .
    J'ai vraiment besoin de vos témoignages ou conseil ... Et j'ai la trouille du rituximab j'ai peur d'y rester dois-je poster sur le forum pour savoir s'il y en a qui ont ce traitement ?

    Merci pour vos réponses .

    Vero

    danielle63

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    sep progressive

    Message par danielle63 le Mer 28 Juin - 11:58

    bonjour souri

    je suis dans le même cas; mes problèmes ont commencé en 99, je commençais à boiter, beaucoup de fourmillements dans les jambes, mon médecin me prescrit solupred, je vais un peu mieux trois quatre mois, et de nouveau mes problèmes empirent, je n'arrive plus à marcher, je vois un neuro, je passe une irm, et l'on m'annonce que j'ai des tâches blanches, inflammation me dit le neuro tout passera.

    j'attends et mon état s'aggrave, je vois un autre neuro, je suis hospitalisée, de nouveau irm, ponction lombaire , résultat sclérose en plaque annoncée  en février 2001.

    on me prescrit avonex en intramusculaire interféron que je supportais , et mon état continue à progresser, j'ai eu rebiff 44 , bétaféron, de plus en plus fatiguée, depuis 2009 je suis sur un fauteuil roulant, je ne marche plus.

    toutes les sep sont différentes, la tienne te laissera peut-être tranquille;

    grosses bises et bon courage

    danielle63

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    sep progressive

    Message par danielle63 le Mer 28 Juin - 12:03

    souri 2309

    j'ai oublié de te dire que ma sep s'est déclarée , j'avais 37 ans, aujourd'hui j'ai 55 ans

    souri2309

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    Re: Nouvelle arrivée

    Message par souri2309 le Mer 28 Juin - 12:57

    Bonjour Danielle

    Merci pour ta réponse et ton témoignage , moi j'ai eu Copaxone durant un an et depuis mars j'ai fais œdème de quincke , il y avait qu'avec solupred que j'allais mieux et il m'arrive parfois d'en prendre sans prescription pour pouvoir sortir et profiter au mieux de ma petite fille.... Ou tout simplement pour être "mieux"...bien que je sais que c déconseillé.... Mon irm est positif avec plaque etc mais ma PL est négatif normal quoi... On peut donc avoir une PL normal dans la SEP ?
    Connais tu rituximab ou quelqu'un le prendrais sur le forum ? J'angoisse le 4 juillet....
    Merci

    danielle63

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    Re: Nouvelle arrivée

    Message par danielle63 le Mer 28 Juin - 21:00

    bonsoir

    je ne connais pas rituximab, j'espère que tu auras d'autres messages;
    sinon renseigne toi sur internet, parle en à ton neuro

    bonne soirée et bon courage

    danielle

    danielle63

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    rituximab

    Message par danielle63 le Mar 4 Juil - 20:58

    bonsoir souri2309

    ce traitement serait sous perfusion, je viens de lire un message sur le site page d'accueil, il dit la 1ère perfusion au compte goutte, avant solumedrol + 1 antihistaminique et 2 dolipranes, on m'a gardé  1 heure en observation , quelques tests de marche, ce traitement doit durer trois six mois.
    bonne soirée

    souri2309

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    Re: Nouvelle arrivée

    Message par souri2309 le Mar 4 Juil - 21:23

    Coucou Daniele,

    J'allais justement déposer sur le forum ma journée n'a tu pas remarqué que c le même prénom et la même date d'intervention ? C très gentil de d'avoir fait cette recherche.

    J'en profite pour coller ma journée si ça peut aider car j'ai cherché sur forum et pas grand chose:


    Bonsoir

    Tout c bien passé, la première perf se fait au compte gouttes, et j'ai eu avant une solution de solumedrol + un antihistaminique et 2 doliprane.
    A 16h terminé on m'a gardé 1 h de plus en observation et fait faire quelques test de marche Etc.....
    La prochaine le 18 juillet et le débit sera un peu plus rapide....le neuro m'a expliqué que les effets bénéfiques s'il y en a se verront entre un mois et trois mois et dure 6 mois. Ce traitement sers surtout à stabiliser la progression voir freiner .....j'espère que ce traitement marchera sur moi....
    Pour l'instant Une grosse fatigue justifié par l' immunosuppresseur qu'est le rituximab mais je pensais à pire comme effets secondaires donc mon témoignages est pour rassurer !
    Bientôt un autre traitement va arriver qui n'est pas encore validé en Europe et qui a moins d'effets secondaires et dés son arrivée j'en bénéficierais....

    Voilà je vous tiens au courant de pour la suite au 18 Etc

    Vero

    danielle63

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    Re: Nouvelle arrivée

    Message par danielle63 le Mer 5 Juil - 11:29

    en effet j'avais bien remarqué que c'était le même prénom.

    j'espère que ce traitement te conviendra, au bout de quelques mois, peut-être avant, super. il y a quand même des progrès pour stopper cette maladie.

    bonne journée
    bises
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    Laracroft
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    Re: Nouvelle arrivée

    Message par Laracroft le Dim 9 Juil - 20:57

    Cela ne fait pas longtemps que Rituximab est prescrit pour les sep progressives. Je n'ai pas trop d'infos là-dessus si ce n'est que ça ralentit la progression de la maladie.


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    Re: Nouvelle arrivée

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