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    Effet secondaire

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    annette83

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    Re: Effet secondaire

    Message par annette83 le Lun 9 Mar - 14:52

    oui Exclamation oui Exclamation IRLANDE , j'ai un traitement et la consultation spécialisée est justement pour en changer.

    Je ne supporte plus le REBIF et la neuro. voudrait me mettre sous AUBAGIO mais elle veut l'avis d'un neuro. spécialisé SEP.

    J'ai eu REBIF 44mg de 2010 à 2013 puis problème de rejet et elle a baissé à REBIF 22mg et aujourd'hui à nouveau soucis.

    Je vous remercie de vos conseils et encouragements. Smile Je suis allée chez la neuro. le jeudi 19/02 et je pensais rappeler jeudi prochain le 13/03 car je pense que je lui aurai laissé assez de temps. bom

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    annette83

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    Re: Effet secondaire

    Message par annette83 le Ven 13 Mar - 15:07

    AHHHHHHHHHHH !

    Voilà, c'est fait Exclamation
    J'ai rappelé ma neuro. après avoir attendu 3 semaines Embarassed

    Je l'ai vu le 19/02 et
    pour rappel : elle devait écrire au CHU de Nice pour que j'aille à une consultation spécialisée pour pouvoir changer de traitement AUBAGIO à la place de REBIF.

    Réponse de la secrétaire : je ne vois rien pour vous, ne quittez pas je lui demande ................ ATTENTE ..................
    Elle écrit ce weekend et elle écrira URGENT Sad

    Excusez moi pour mon langage mais je crois qu'ils en ont rien à "foutre" de nous, ils se foutent vraiment de notre gueule, je peux même dire PITIN ! Mad

    Et en plus je m'excuse de l'avoir déranger Crying or Very sad

    Laure

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    Re: Effet secondaire

    Message par Laure le Sam 14 Mar - 11:46

    Bonne nouvelle !!!

    C'est bien que les choses soient traitées avec célérité. Au moins tu n'as aucune raison de te prendre un coup au moral, pour le cas où tu te sentirais un numéro, traité avec un brin de désinvolture.

    Parfait que tu te sois confondue en excuses, il ne manquerait plus que ça ! Il y a un souci ? Elle va écrire urgent, tu es sauvée ! Ouf !

    Je ne voudrais pas m'immiscer dans ton organisation mais attendre trois semaines pour te manifester me paraît bien long. Tu ne prends pas ton téléphone pour l'assommer, tu n'es pas hystérique. Il est simplement question de savoir où en est ton dossier, dès fois qu'elle se soit assise dessus. Ce n'est ni insultant ni déplacé compte-tenu du fait que c'est de ta santé qu'il s'agit et qu'elle t'est chère Smile.

    Bon weekend Smile
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    Re: Effet secondaire

    Message par annette83 le Mer 18 Mar - 11:59

    C'est fait la neuro. a envoyé un fax à Nice mardi.

    Mardi Nice m'appelle et ils veulent des IRM cérébrale et médulaire avant de me recevoir.
    Il faut que je demande l'ordonnance à la neuro. que je prenne RV aux IRM et que j'appelle Nice pour leur donner les dates de RV.Mad
    Ils se baseront sur ces dates pour me fixer "ENFIN" un RV.

    Je ne comprends pas qu'au CHU de NICE ils n'aient pas d'IRM pour les faire eux mêmes et pour ne pas me faire demander les ordonnances à ma neuro.

    Enfin Exclamation je dois me réjouir d'avoir eu ce contact Rolling Eyes

    Laure

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    Re: Effet secondaire

    Message par Laure le Jeu 19 Mar - 9:42

    Bonne nouvelle ! Dès que tu as tes dates d'IRM, rendez-vous dans la foulée au CHU de Nice (les délais sont peut-être importants) et tu seras fixée avant l'été. C'est une affaire qui roule. Doucement mais elle roule :-).

    J'ai remarqué que les CHU délèguent pas mal les examens à l'extérieur y compris les prises de sang. Dans mon petit hôpital de campagne, tout se fait sur place.

    Bon courage pour la suite qui promet d'être un peu longue pale, c'est un peu désespérant quand on voudrait des réponses rapides.
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    Re: Effet secondaire

    Message par annette83 le Ven 20 Mar - 8:53

    Merci LAURE de tes réponses qui m'aide à relativiser. Smile

    Dernières nouvelles : j'ai RV les 13 et 15/04 pour mes IRM cheers
    J'ai de suite téléphoné à NICE pour donner ces dates et ils doivent me rappeler. Mais maintenant je suis prête à attendre sans m'énerver Smile

    Et j'ai été très contente de trouver hier au courrier la copie de la lettre que la neuro a adressé à NICE. Surprised

    j
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    Re: Effet secondaire

    Message par annette83 le Lun 6 Avr - 9:09

    Pour faire suite à mes précédents poste, j'ai RV à NICE le 12/05.

    J'essaie de pas trop lire les messages pleins d'effets secondaires, surtout que je ne sais pas si la Super Neuro. va me mettre sous ce traitement.

    Mais j'ai une question pour LAURE, CAPUCINE, KATISIA,
    Avez-vous eu d'autres traitements avant AUBAGIO ?
    et donc
    Doit-on passer d'un traitement à l'autre de suite ou faut-il d'abord éliminer pendant quelques jours ou semaine les précédents avant de commencer le nouveau ?

    Merci de vos réponses car il me reste du REBIF pour tenir jusqu'au 10/05.
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    Capucine

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    Re: Effet secondaire

    Message par Capucine le Lun 6 Avr - 22:34

    Bonjour Annette, pour ma part, j'en ai teste bcp, avonex copaxone betaferon tysabri et aubagio.
    Entre le tysabri et aubagio j'ai attendu plusieurs mois le temps que le traitement s'évacue, normalement c'est préférable surtout après tysabri qui est très puissant par perf. Celui que je regrette le plus mais j'ai fait allergie à la 4ème c'est tysabri, je me sentais moins fatiguée moins de vertiges....dommage. Bon courage Annette moi c'est une cata avec les traitements, c'est à pleurer!!!
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    Re: Effet secondaire

    Message par annette83 le Mar 7 Avr - 9:07

    Merci pour ta réponse CAPUCINE et je suis vraiment désolée que pour toi les traitements soient si nocifs.
    Je ne rachèterai pas la prochaine boite de REBIF.

    Pour ma part ma SEP n'est pas du tout agressive (1 poussée 2008 et 2ème 2010 ce qui m'a valu le traitement).
    Je n'ai eu que REBIF. et l'an dernier lorsque j'ai fait un rejet la neuro. a seulement diminué le dosage. Je suis passée du 44 au 22.
    Aujourd'hui il faut changé car j'ai des globules blancs qui restent trop bas et de la dépression à répétition qu'elle met sur le dos du REBIF.

    En ce qui me concerne j'ai plusieurs fois émis le désir de ne pas me soigner mais à chaque fois les neuros me bassinent pendant des heures et me supplient d'accepter.
    Je vais donc voir cette professeur neuro. mais j'aviserai si le traitement me rend malade .

    Bonne journée à toi
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    Re: Effet secondaire

    Message par Alexsaa le Mar 27 Oct - 9:57

    Bonjour à tous et toutes, je suis une ancienne qui avait perdu ses identifiants et me voilà de retour après de longues annés.
    Coté traitements j'ai eu :
    Le Rebif 44 : énorme dépression avec crise d'épilepsie ayant enfin obligé mon neuro à changer de traitement et moi à changer de neuro
    Copaxone : relativement bien supporté mais une prise de poids énorme de 24kg j'ai donc arrêter pas besoin de rajouter de graisse au mal de la SEP 
    Tecfidera : RAS sauf de la fiévre du début à la fin , 38.4 pendant 3 mois donc arrêt du traitement.
    Aubagio : j'attends le résultat de ma prise de sang pour le démarrer, je me demande se qui va "merder" cette fois ci.......
    Bonne journée à tous Wink
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    Re: Effet secondaire

    Message par Laracroft le Mer 28 Oct - 10:37

    Bonjour à toi. J'espère que tu vas trouver un traitement qui dure... 
    Tiens-nous au courant ;-)


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    Beckett.
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    Alexsaa

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    Re: Effet secondaire

    Message par Alexsaa le Jeu 29 Oct - 11:56

    C' est confirmé je démarre Aubagio demain matin. je croise les doigts (de pieds) lol
    Bonne journée Wink
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    Re: Effet secondaire

    Message par Laracroft le Jeu 29 Oct - 13:48

    On pense à toi ! Je croise aussi les doigts.


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    Re: Effet secondaire

    Message par Alexsaa le Dim 1 Nov - 11:24

    Bonjour,
    Deux jours que je prends Aubagio et aucun effet secondaires.
    Je me demande à partir de combien de prise les effets secondaires arrivent ?
    Et, la dose de 14mg est elle augmentée après ou bien est elle la dose classique ?
    Merci Wink

    Cherifa0308

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    Re: Effet secondaire

    Message par Cherifa0308 le Dim 13 Mar - 21:10

    annette83 a écrit:Bonjour,

    Je sors de chez la neuro. et je lui ai dit que je n'en pouvais plus de me piquer avec REBIF.
    De plus elle m'avait mise, il y a 6 mois, au REBIF 22mg car j'ai fait un rejet au 44mg.
    Aujourd'hui j'en suis à ma 2ème dépression semble-t-il effet secondaire du REBIF.

    Elle me propose l'AUBAGIO car le TECFIDERA a des effets gastros. et pour moi ce serait la cata.affraid Elle me dit que ça correspond bien à mon état.Question Question

    Par contre elle veut l'avis d'un professeur référence SEP et donc je dois attendre d'être convoqué à NICE.
    En attendant ce RV elle ne veut surtout pas que j'arrête de me piquer.

    Pour en venir au fait, en lisant LABDA je vous avoue que je commence à être inquiète. Voilà !Sad

    J'étais venue me renseigner sur ce traitement pleine d'espoir tant pis pour moi je n'avais qu'à pas le lire Crying or Very sad
    Bonjour à tous,

    Annette, si ça peut te rassurer, me concernant, je suis sous Aubagio depuis 1 mois et demi, et je tolère très bien le traitement. Mis à part quelques problèmes de concentration que j'avais déjà avec la SEP, j'ai la chance de ne pas souffrir d'effets indésirables. Les résultats de mes prises de sang sont bons et pour l'instant tout va bien. C'est vrai que chaque cas est particulier et que certains supportent mal le traitement  Crying or Very sad Si ça peut te rassurer aussi, tu n'es pas la seule à galérer avec le CHU de Nice. La secrétaire de l'hôpital de jour en neurologie que j'ai eu au tel est une vraie "co....asse". Pour avoir un demi rendez-vous c'est la croix et la bannière... Bon courage à tous !sunny

    raphael26

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    Re: Effet secondaire

    Message par raphael26 le Dim 13 Mar - 21:48

    Salut,

    Je pensais être le seul à avoir des soucis de communication avec le secrétariat de neurologie...

    J'ai toujours l'impression que je dérange quand j'appelle.

    Une fois, j'ai appelé pour signaler un changement d'adresse. La réponse de la secrétaire: "non, vous n'attendez pas de courrier avant votre prochain rdv".
    Malgré le fait d'avoir insisté à plusieurs reprises, elle continuait à refuser catégoriquement.

    Deux mois après je vois ma neuro qui me dit: On vous a envoyé une convocation pour un bilan mais vous n'êtes pas venu.................

    Cherifa0308

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    Re: Effet secondaire

    Message par Cherifa0308 le Lun 14 Mar - 1:11

    raphael26 a écrit:Salut,

    Je pensais être le seul à avoir des soucis de communication avec le secrétariat de neurologie...

    J'ai toujours l'impression que je dérange quand j'appelle.

    Une fois, j'ai appelé pour signaler un changement d'adresse. La réponse de la secrétaire: "non, vous n'attendez pas de courrier avant votre prochain rdv".
    Malgré le fait d'avoir insisté à plusieurs reprises, elle continuait à refuser catégoriquement.

    Deux mois après je vois ma neuro qui me dit: On vous a envoyé une convocation pour un bilan mais vous n'êtes pas venu.................
    ça ne m'étonne pas, ils m'ont fait le même coup. J'ai envoyé un courrier de réclamation à l'hôpital, car j'ai été reçue comme une moins que rien... je leur ai rappelé qu'à minima, les malades doivent être traités avec respect... réponse : ils mènent leur enquête interne... 
    Tu vas aussi au CHU de Nice ?

    Cherifa0308

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    Re: Effet secondaire

    Message par Cherifa0308 le Lun 14 Mar - 1:23

    annette83 a écrit:oui  Exclamation  oui Exclamation   IRLANDE , j'ai un traitement et la consultation spécialisée est justement pour en changer.

    Je ne supporte plus le REBIF et la neuro. voudrait me mettre sous AUBAGIO mais elle veut l'avis d'un neuro. spécialisé SEP.

    J'ai eu REBIF 44mg de 2010 à 2013 puis problème de  rejet et elle a baissé à REBIF 22mg et aujourd'hui à nouveau soucis.

    Je vous remercie de vos conseils et encouragements.  Smile  Je suis allée chez la neuro. le jeudi 19/02 et je pensais rappeler jeudi prochain le 13/03 car je pense que je lui aurai laissé assez de temps. bom

    Hello, comme je disais, je suis sous Aubagio depuis 1 mois et demi et franchement, tout se passe bien pour moi. Pas d'effets secondaires particuliers. Bien sûr, comme c'est tout nouveau, au début un peu de stress à l'idée que je ne supporte pas le traitement mais honnêtement, ça se passe vraiment bien me concernant. C'est mon neuro qui me l'a prescrit et ça fonctionne bien pour l'instant. Bien sûr, les avis sont partagés sur ce traitement, et chacun réagit différemment, mais à mon avis, il faut tenter le coup de le prendre, d'autant + si tu ne supporte pas le précédent. Surtout garde le moral ! Courage, et puis il faut se dire que les traitements ont quand même bien évolué depuis 20 ans où il n'y avait quasi rien. Même si la maladie est là, on a la chance de pouvoir bénéficier d'un traitement et de temporiser la SEP.

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    Re: Effet secondaire

    Message par Cherifa0308 le Lun 14 Mar - 1:26

    annette83 a écrit:C'est fait la neuro. a envoyé un fax à Nice mardi.

    Mardi Nice m'appelle et ils veulent des IRM cérébrale et médulaire avant de me recevoir.
    Il faut que je demande l'ordonnance à la neuro. que je prenne RV aux IRM et que j'appelle Nice pour leur donner les dates de RV.Mad
    Ils se baseront sur ces dates pour me fixer "ENFIN" un RV.

    Je ne comprends pas qu'au CHU de NICE ils n'aient pas d'IRM pour les faire eux mêmes et pour ne pas me faire demander les ordonnances à ma neuro.

    Enfin Exclamation  je dois me réjouir d'avoir eu ce contact Rolling Eyes
    Ils ont des IRM au CHU de Nice... Je le sais pour y avoir été hospitalisée 1 semaine pour ma SEP.... Mais bon, vu leur organisation c'est pas plus mal que tu prennes RV ailleurs...

    Cherifa0308

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    Re: Effet secondaire

    Message par Cherifa0308 le Lun 14 Mar - 1:28

    Alexsaa a écrit:Bonjour,
    Deux jours que je prends Aubagio et aucun effet secondaires.
    Je me demande à partir de combien de prise les effets secondaires arrivent ?
    Et, la dose de 14mg est elle augmentée après ou bien est elle la dose classique ?
    Merci Wink
    Hello, normalement la dose reste la même. Je suis comme toi, pas d'effets secondaires. Je prends Aubagio depuis 1 mois et demi.

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    5 mois sous aubagio

    Message par stefalex le Mer 11 Mai - 20:11

    Bonjour
    Je prend aubagio depuis janvier
    Au début tout allait bien mais depuis plus d'un mois je suis sans cesse malade. Rhume toux ...

    Les dents se déchaussent et de gros soucis d'angoisse ( je pense ) des vertiges vision floue et t'es très très fatiguée

    J'aimerai vous demander si certaines personnes ont se genre de symptômes.

    Merci
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    moulin

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    Re: Effet secondaire

    Message par moulin le Dim 5 Juin - 21:44

    salut ,je suis sur Aubagio depuis 1 an et pour le moment tous va bien mais oui il faut parler des problèmes avec les traitements!
    J'aurai aimé que le prévienne avant lorsque j'avais intrferon beta...maux crane en permanence  effet grippe le cauchemerd alors ne regrette rien

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    Re: Effet secondaire

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