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    Effet secondaire

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    Capucine

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    Effet secondaire

    Message par Capucine le Ven 6 Fév - 9:07

    J'ai beaucoup hésite avant de me décider a poster ce message,par peur d'affoler toutes les personnes sous aubagio ou qui vont le commencer, mais je pense qu'il est important d'informer car trop de traitements sont prescrits avec la formule" vous inquiétez pas il n'y a pas trop d'effets secondaires" ....et moi j'ai fait le cobaye pour plusieurs mais aubagio m'aura marqué! J'ai tenu péniblement un mois seulement de traitement, avec tres vite des douleurs abdominales, une sensation de trou a l'estomac, donc pansements gastriques a avaler, j'ai fini chez gastro enterologue, prise de sang chamboulée, transaminases gamma gt..., et même apres l'arrêt d aubagio, les transaminases ont continué à grimper, voilà pour la partie estomac et ensuite vers la fin du mois j'ai eu un zona a l'œil, tres douloureux, donc traitement de 7 jrs puis un mois supplémentaire car mon neuro me dit qu'il est long a évacuer aubagio..... Seulement 4 jours apres l'arrêt du mois de traitement zona, le zona revient donc j'ai recommencé traitement zona pour 3 mois de plus car le médecin du labo m'a appris qu'il me faudrait 6 à 8 mois pour évacuer aubagio.... J'ai commencé aubagio le 1er décembre et voilà ou il m'a mené, j'ai toujours des problèmes aujourd'hui, je suis donc en colère et épuisée! Je sais qu'il est parfait pour plein de patients, mais quand il y a effet secondaire, c'est plus la même chose! Je ne suis pas prête a reprendre un traitement et espère vour le bout du petit enfer que me fait vivre aubagio. Desolee de noircir le tableau de ce nouveau traitement, mais quand on dit, la médecine progresse.....ouais bof bof, c'est lourd quand même!

    mwoua

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    Re: Effet secondaire

    Message par mwoua le Ven 6 Fév - 10:08

    Salut capucine. En effet tu n'as pas de chance avec les effets indesirables. J'espere pour toi tout va s' arranger. Moi j'ai commencé il y a 2 semaines pour le moment ca va. Mais tu as tout a fait raison de raconter ton experience car personne ne reagit pareil. Bon courage
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    Re: Effet secondaire

    Message par Laracroft le Ven 6 Fév - 10:10

    C'est important de le signaler Capucine. J'imagine que ton neuro l'a notifié à la pharmaco-vigilance. C'est ce qui s'est passé pour moi avec Fampyra. J'ai déclenché des crises d'épilepsie la nuit, finissant aux urgences. Ma neuro l'a mentionné dans les effets secondaires.

    Nous réagissons tous différemment aux traitements, ce qui est gênant réside dans la volonté du médecin de continuer quand même.
    Prends bien soin de toi.
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    Re: Effet secondaire

    Message par Capucine le Ven 6 Fév - 10:43

    Merci mwoua et lara....j'avais mis tellement d'espoir sur ce nouveau traitement que l'échec et les conséquences sont difficiles à avaler. On parle sans cesse de progrès, d'avancée, de nouveaux traitements, mais à quel prix? Il faut subir la maladie, les poussées et les effets lourds du traitement? A quand un traitement sans revers de médaille? Moi ma confiance est tres altérée maintenant.....
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    Re: Effet secondaire

    Message par lambda le Jeu 12 Fév - 10:32

    Tu as en effet réagi très violemment.
    Quand j'avais discuté avec la neuro de Tecfidera et Aubagio, elle avait fait valoir que les risques d'effet secondaires semblaient plus importants avec Aubagio.
    Moi, ce qui m'y faisait le plus peur, concernait les risques d'infection (sinusites en particulier).
    Bon courage à toi
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    Capucine

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    Re: Effet secondaire

    Message par Capucine le Jeu 12 Fév - 22:45

    Merci lambda, sauf erreur mon neuro a choisi pour moi aubagio car il a fallu éliminer d office tecfidera car il y a des flushs, c'est à dire des coups de chaud des rougeurs je crois que c'est tecfidera qui fait ça, et pour éviter ce désagrément on donne aspirine aux patients et je suis allergique aspirine, donc j'ai pas eu le choix.....je sais plus qui est pire que l autre, moi j'ai une malchance extraordinaire avec les traitements, ya un truc a faire, t'es sûre que je je fais!!
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    Re: Effet secondaire

    Message par annette83 le Jeu 19 Fév - 16:34

    Bonjour,

    Je sors de chez la neuro. et je lui ai dit que je n'en pouvais plus de me piquer avec REBIF.
    De plus elle m'avait mise, il y a 6 mois, au REBIF 22mg car j'ai fait un rejet au 44mg.
    Aujourd'hui j'en suis à ma 2ème dépression semble-t-il effet secondaire du REBIF.

    Elle me propose l'AUBAGIO car le TECFIDERA a des effets gastros. et pour moi ce serait la cata.affraid Elle me dit que ça correspond bien à mon état.Question Question

    Par contre elle veut l'avis d'un professeur référence SEP et donc je dois attendre d'être convoqué à NICE.
    En attendant ce RV elle ne veut surtout pas que j'arrête de me piquer.

    Pour en venir au fait, en lisant LABDA je vous avoue que je commence à être inquiète. Voilà !Sad

    J'étais venue me renseigner sur ce traitement pleine d'espoir tant pis pour moi je n'avais qu'à pas le lire Crying or Very sad
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    Re: Effet secondaire

    Message par Laracroft le Jeu 19 Fév - 17:00

    Tous les traitements ont des effets secondaires Annette, cela ne veut pas dire que tu auras les mêmes.


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    Re: Effet secondaire

    Message par lambda le Jeu 19 Fév - 18:09

    Annette, comme dit Lara, chacun réagit différemment et ça peut très bien se passer pour toi.
    De plus, je trouve ces effets secondaires gérables même si j'ai eu un peu peur la semaine dernière. Je ne suis pas trop du genre à imaginer le pire mais étant grippée et à me morfondre avec les soucis professionnels, j'ai eu tendance à cogiter. Quand j'ai commencé à me dire que c'était peut-être le pancréas, j'ai essayé d’arrêter de penser et de me dire que la Sep, c'est déjà suffisant !
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    Re: Effet secondaire

    Message par annette83 le Mar 24 Fév - 9:31

    Sad J'ai écrit ci-dessus que j'ai vu la neuro. jeudi à 14h et qu'elle voulait avant de prescrire me prendre un RV chez "la référence SEP" à Nice.

    Je viens de téléphoner pour savoir combien de temps ça pouvait prendre et Shocked , elle n'est pas là, elle revient lundi et pour l'instant la secrétaire n'a pas de courrier à adresser à mon sujet.
    De plus chez elle tout se fait par courrier car elle n'a pas de logiciel pour envoyer par mail.

    affraid J'ai bien peur d'être obligée d'attendre longtemps Sad Crying or Very sad

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    Re: Effet secondaire

    Message par Invité le Mar 24 Fév - 12:08

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    Re: Effet secondaire

    Message par annette83 le Mar 24 Fév - 13:26

    CILOUTE Tu ne suis pas Shocked

    La j'en suis à attendre qu'elle me prenne le RV à Nice pour changer Mad

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    Re: Effet secondaire

    Message par Invité le Mar 24 Fév - 22:48

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    Re: Effet secondaire

    Message par annette83 le Mer 25 Fév - 13:29

    annette83 a écrit:Sad  J'ai écrit ci-dessus que j'ai vu la neuro. jeudi à 14h et qu'elle voulait avant de prescrire me prendre un RV chez "la référence SEP" à Nice.

    Je viens de téléphoner pour savoir combien de temps ça pouvait prendre et Shocked , elle n'est pas là, elle revient lundi et pour l'instant la secrétaire n'a pas de courrier à adresser à mon sujet.
    De plus chez elle tout se fait par courrier car elle n'a pas de logiciel pour envoyer par mail.

    affraid  J'ai bien peur d'être obligée d'attendre longtemps Sad Crying or Very sad

    Voici mon dernier post CILOUTE c'est pourquoi je te dis que tu as loupé un post.
    Je n'en suis plus à penser aux effets secondaires mais commencer par changer Smile

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    Re: Effet secondaire

    Message par Invité le Mer 25 Fév - 18:01

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    Re: Effet secondaire

    Message par annette83 le Mer 25 Fév - 19:39

    Obligée d'attendre Sad

    La SEP nous apprend la patience mais il quelque fois ça déborde Sad

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    Re: Effet secondaire

    Message par Invité le Mer 25 Fév - 23:31

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    Laure

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    Re: Effet secondaire

    Message par Laure le Jeu 26 Fév - 8:57

    Bonjour Annette,

    Patience... Tu attends que ta neuro contacte Nice ? C'est Nice qui prend son temps pour te contacter ? Tu as des nouvelles du cheminement de la demande ?

    Dans tous les cas c'est exaspérant.

    Bon courage ! Twisted Evil
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    annette83

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    Re: Effet secondaire

    Message par annette83 le Dim 8 Mar - 16:38

    Désolée LAURE j'avais zappé ton message Embarassed

    A ce jour je n'ai aucune nouvelle ni de ma neuro., qui n'avait toujours pas écrit à Nice lorsque j'ai téléphoné le 27/02, ni de la neuro. du CHU de NICE. Mad

    Je n'ai plus téléphoné car j'ai vraiment trop peur d'être encore déçue. Lorsque j'en aurai assez d'attendre et que le courage sera revenu j'essaierai de rappeler ma neuro. Sad

    J'ai cherché sur internet qui était la neuro. dont elle m'avait parlé. J'ai vu que pour avoir ce genre de consultation il faut une lettre du médecin. Je ne peux donc pas prendre RV moi-même, je suis obligée d'attendre.

    Bonne fin d'après midi
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    solllen

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    Re: Effet secondaire

    Message par solllen le Dim 8 Mar - 17:02

    je te comprends, attendre, attendre, c'est difficile Rolling Eyes
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    Re: Effet secondaire

    Message par annette83 le Dim 8 Mar - 18:01

    Pour l'instant je patiente car j'ai pu évacuer ma colère chez ma psy. et aussi parce que je suis d'un tempérament timide et effacé. Embarassed

    Je n'ose pas déranger, en fait j'ai toujours l'impression de déranger, si bien que je patiente toujours et pour tout jusqu'à ce que je craque. Sad

    Je sais que ce n'est pas une bonne solution et que ça me donne des brulures d'estomac et des problèmes intestinaux perpétuels mais je suis comme ça depuis toujours et même avant la SEP. No

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    lambda

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    Re: Effet secondaire

    Message par lambda le Dim 8 Mar - 21:09

    Désolée pour toi Annette. C'est vrai qu'on n'aime pas toujours réclamer mais parfois...
    Ne pourrais-tu prendre le RV et obtenir le courrier de ta neuro après ?
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    annette83

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    Re: Effet secondaire

    Message par annette83 le Lun 9 Mar - 9:50

    LAMBDA,

    J'ai vu sur internet, sur CHU de Nice, que pour avoir un RV il faut passer par le médecin référent, donc il faut que j'attende.
    Si elle m'avait donné un courrier j'aurai déjà pris ce RV mais elle a dit qu'elle écrivait donc je suis dans le flou total. Sad

    Je ne sais pas si elle a envoyé son courrier Suspect et je ne sais pas combien de temps va prendre Nice, après avoir reçu ce courrier, pour me téléphoner et me fixer un RV
    Elle m'a dit que ce sont eux qui devaient m'appeler Suspect
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    Re: Effet secondaire

    Message par Irlande le Lun 9 Mar - 10:24

    Je comprend que ce soit long d'attendre pour toi, tu es sans traitement de fond ?
    Je suis comme toi un peu effacée et n'ose pas me fâcher devant les personnes
    responsables de nos problèmes, mais on se gâche la vie, et le stress peut aggraver
    la SEP. Fixe toi une date et sans nouvelles de leur part, rappelle la secrétaire, quitte
    a passé pour une "chieuse" désolée pour le terme.
    Bonne journée.
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    Re: Effet secondaire

    Message par lambda le Lun 9 Mar - 11:13

    Ce que suggère Irlande semble une bonne alternative.
    Je suis un peu comme vous, mais on se ronge les sangs et c'est vrai que le stress n'est pas bon.
    La dernière fois j'ai raconté m'être fâchée avec la kiné. Dorénavant ça roule et ça m'a fait du bien de lui faire comprendre qu'elle avait tort et que je ne me laissais pas faire. Tant pis si elle ne s'est pas excusée, tout le monde est passé à autre chose.
    Bon courage et bonne journée

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    Re: Effet secondaire

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