Lieu d'échanges et d'entraide sur la sclérose en plaques.


    sans traitement

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    jumale

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    sans traitement

    Message par jumale le Jeu 5 Fév - 21:21

    sep avec plaque médullaire.
    d'abord rebiff 44 puis copaxone ensuite l'endoxan et puis plus rien Smile
    chaque traitement eurent pour moi des effets indésirables mais ce n'est pas la cas pour tout le monde.
    Avec rebiff des maux de tête terribles un état grippal permanent et des poussées tous les 3 mois, j'ai tenu 2 ans et demi malgré tout , je sais je suis tenace.
    copaxone fut moins agressif point négatif le rappel à l'ordre chaque jour de mon état de malade, et finalement des piqures que je ne supportais plus, je ne savais plus ou piquer, et les poussées qui continuaient et les séquelles qui s'accumulaient sans être forcément fortes mais invalidantes quand même, un périmètre qui diminuait, moins de forces ds les jambes et les bras, des problèmes urinaires, néphrites optiques.
    Puis endoxan j'ai passé la première année avec des maux de tête terribles mais passé 2/3 jours je supportais et je me sentais pas trop mal. Deuxieme année plus difficile des effets négatifs plus présents maux de tête récurrent , gout de métal, nausée, mal en point et la 3eme année j'ai fait une pause de 2 séances et finalement j'ai repris à la demande des filles, de mon homme du neuro... j'ai appréhendé chaque séances pourtant espacées de 3 mois, nausées plus fréquentes, maux de têtes quasi journaliers gout de métal tjrs plus présent après mais aussi 15 jrs avt d'en faire une (psychologique on dira), tps de répit en vacances en 2013 ds le sud, temps de répit normalement mais je me suis finalement retrouvée en urgence chez l'ophtalmo (trés bien soit dit en passant j'ai toujours sa carte) : Herpés oculaire. Retour de vacances rendez vous neuro arrêt du traitement!
    a nouveau en février 2014 herpès oculaire, une brêche a été ouverte par l'endoxan.
    cela fait plus d'un an que je suis sans traitement mon état évolue épisodiquement, mais je continue à travailler je continue à marcher(attention 400, 500 m mais c 'est mieux que rien) mm si parfois les jambes ne répondent plus, la sep m'mbête me fatigue je continue.
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    Re: sans traitement

    Message par herve54 le Ven 6 Fév - 18:43

    Bonjour, qui te suis à Nancy si c'est pas indiscret, moi c'est Sophie P.....
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    Chouepse

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    Re: sans traitement

    Message par Chouepse le Mer 11 Fév - 11:33

    Ben moi c'est parce que je n'ai pas voulu subir tout ça que j'ai refusé de prendre un ttt de fond.
    En plus, sachant que je développe systématiquement tous les effets secondaires des traitements, je me suis dit que tant que je pouvais me passer de traitement je le ferais. J'attends le traitement curatif en fait.

    loulou sarwels

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    Re: sans traitement

    Message par loulou sarwels le Jeu 12 Fév - 18:55

    Bonjour , tout d' abord j ai changé de pseudo je suis loulou sarwels , mais comme arsep va fermer je suis pas une pro d internet enfin ... me voilà! au passage merci de m' avoir avertie . Je suis ici car j aimerai avoir si possible des AVIS ,des CONSEILS, je vais essayer de faire court : en gros depuis 3 ans mon corps me joue des bizzareries que j' ai un temps laissé me disant que , c' était la fatigue le stress, a cause d' une pas très sympa patrone ou d une vie perso épanouie et bien remplie ... enfin jusqu'au jour ou hémicorps g paresthésie fatigue très intense au point de ne pas pouvoir faire une vaisselle prise de sang RAS comme je suis migraineuse et que j' ai le bonheur d' avoir un cavernom au cerveau en pariétal g d' après les médecins rien a avoir donc conclusion MIGRAINE ok repos medoc après sauf que qq mois plus tard problèmes pipi très fréquent puis paresthésies mains , pieds jusqu'aux genoux , courant électrique dans la langue beurk ... et une fois pdt 3 semaine une sensation de pesanteur des décharges éléctrique dans la jambe droite ,l' impression que ma peau n 'est pas ma peau c 'est très particulier . voila depuis deux ans une meilleur ennemie c invitée dans ma vie NORB vous devez connaître deux poussées deux cures de solumédrol quelques séquelles mais je me plaint pas . Je vous envois les grandes lignes de mes exams désolés tourné dans tout les sens c pas plus court lol MERCI A VOUS et COURAGE

    loulou sarwels

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    Re: sans traitement

    Message par loulou sarwels le Jeu 12 Fév - 19:11

    voila PL: citochimie normale séquence intrathécale présence d' igg au moins 4 bandes surnuméraires profil oligoclonal , NORB œil droit deux poussées en 6 mois traitées solumédrole intraveineuse a domicile OPHTALMO fibres a l' OCT très altérés ralentissement des conductions nerveuses , et NORB non diagnostiquée a gauche probablement un épisode qui avait été classé migraine hors j 'avais perdu la vue complète douleur affreuse et photophobie . Séquelle scotome central flou oeil droit, baisse vision des couleurs, qq douleurs chaleur, fatigue et flou visuel car uttoff petite baisse sachant que j' été tombée 4/10 en moins de 8 jrs a la dernière pfff Mais le plus bizzard irm cérébral normal en dehors cavernom et médulaire hypersignal étage c4 c5 c7 non pathologique car épendyme bien visible. Voila pouvez vous m éclairer car médecin traitant largué démunis pour employé ses termes et mon neurologue re irm avril pas d ' autres explications MERCI

    loulou sarwels

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    Re: sans traitement

    Message par loulou sarwels le Jeu 12 Fév - 20:13

    personne ??
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    Laracroft
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    Re: sans traitement

    Message par Laracroft le Jeu 12 Fév - 20:21

    Bonsoir Loulou,
    Ici nous ne sommes pas neuros, juste malades donc ce que tu as posté est plutôt incompréhensible, excepté que tu as eu des névrites optiques. Je te conseille d'aller sur ce site où il y a un forum tenu par un neurologue. Lui te répondra assurément.
    http://www.reconfortsep.com/accueil.html

    loulou sarwels

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    Re: sans traitement

    Message par loulou sarwels le Jeu 12 Fév - 21:05

    Super je me doute que vous n etes pas doc mais disons rapport a vos expériences? et au vu de l errance medicale et du peut de temps et de reponse que l on me donne ... mais merci de l' info bonne continuation a vous
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    Re: sans traitement

    Message par Arlyne le Jeu 12 Fév - 22:18

    Bonsoir Loulou ...............Lara t'a donné un bon conseil .......le site réconfortsep est au top .....et le neuro te répondra rapidement......
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    Re: sans traitement

    Message par annette83 le Mar 14 Avr - 20:04

    Bonsoir,
    Je vais toujours sur le site de "reconfortsep" pour lire les brèves et les documents mais j'ai l'impression que le neuro. ne répond plus.
    De plus il avait donné une adresse mail sur laquelle on pouvait écrire mais il y a quelque temps déjà j'avais envoyé un mail et l'adresse n'existe plus.

    Il a dû être débordé ce pauvre neuro Exclamation Mad
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    annette83

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    crispation nocturne

    Message par annette83 le Jeu 18 Juin - 8:21

    Bonjour,

    Peut être vous l'avez oublié mais depuis le 26 Mai je suis sans traitement de fond.
    Après ma visite chez le neuro du CHU de Nice et après m'avoir dit d'arrêter le REBIF var pour elle je n'avais pas une SEP mes une myélite.
    Elle m'a donc fait faire tous les examens et je n'ai RV avec elle le 4 Août.

    Je prends 1 LYRICA 75 matin et soir et 6 gttes RIVOTRIL le soir.

    Ce qui m'arrive : je me réveille vers 4h30 du matin avec super mal aux jambes, toute recroquevillée.
    Pour me rendormir, avec la chaleur qu'il fait, je suis obligée de me détendre et surtout de mettre une couverture sur mes pieds et jambes.

    Quelqu'un ressent-il la même chose ?
    Merci de vos réponses.
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    Re: sans traitement

    Message par Laracroft le Jeu 18 Juin - 18:13

    Oui Annette, ça arrive lorsque je me réveille et c'est très désagréable. C'est probablement parce que le relâchement des muscles provoque un engourdissement associé à de la spasticité. La chaleur est indéniablement nuisible aussi.
    Ne t'inquiète pas trop. Ca passe au réveil, enfin pour moi.


    _________________
    Mais que foutait Dieu avant la création ? 
    Beckett.
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    annette83

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    Re: sans traitement

    Message par annette83 le Jeu 18 Juin - 19:38

    Merci LARA de prendre le temps de répondre à chacun(e) alors que tu es toi-même préoccupée par le Bac de DOUDOU des NEIGES.
    J'espère que son épreuve de philo c'est bien passée cheers

    Par contre je peux t'assurer que la chaleur me fait me sentir mieux et me rendormir.Sleep
    Tant pis pour la SEP qui n'aime pas la chaleur moi c'est elle que je n'aime pas NA !tongue
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    Re: sans traitement

    Message par Agnès le Ven 19 Juin - 9:42

    ANNETTE, personnellement j'ai de bien meilleures sensations depuis que je porte mes "semelles" ; elles stimulent les releveurs... Alors certes j'ai souvent l'impression d'avoir fait un marathon tant mes muscles sont sollicités mais je les "sens " !
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    annette83

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    Re: sans traitement

    Message par annette83 le Ven 19 Juin - 13:12

    Merci AGNES pour ta réponse mais peux tu m'en dire plus sur tes semelles.
    Sont-ce des semelles qu'on met dans les chaussures ?

    Si j'ai des conseils, je pourrai en parler avec la SUPER NEURO. du CHU le 04/08.
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    Agnès

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    Re: sans traitement

    Message par Agnès le Ven 19 Juin - 13:32

    Ce sont des semelles qu'on met dans les chaussures, en effet...
    Nullement prescrites par mon neuro mais conseillées par ma généraliste pour corriger (c'était une piste envisagée) mes problèmes de sensibilité, d'équilibre...
    Bref, le podologue semblait constater fréquemment une faiblesse des releveurs chez les sépiens entrainant des désagrément au niveau des pieds... Bref, je porte les semelles depuis près d'un an maintenant et sans être miraculeux c'est beaucoup mieux ! C'est notable lors de mes activités...
    Je ne sais pas si ça pourrait corriger ce que tu ressens en dormant mais bref, je te soumets ça, on ne sait jamais !
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    lambda

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    Re: sans traitement

    Message par lambda le Jeu 25 Juin - 19:15


    Comme Annette, je me réveille souvent vers 5h du matin avec des douleurs.
    J'ai aussi du mal à m'endormir. Je pensais que c'était des "impatiences" mais d'après la kiné c'est de la spasticité. Je prends 50mg de Lyrica matin et soir mais je me demande si je ne devrais pas augmenter.
    Pour ma part je supporte alors mal la chaleur et sors les pieds des draps pour me rafraichir !
    Comme Agnès, j'ai des semelles faites par un podologue mais ça ne me semble pas mieux, pour mes releveurs en particulier.
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    annette83

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    Re: sans traitement

    Message par annette83 le Jeu 25 Juin - 20:47

    Bonsoir LAMBDA,

    Moi je fais comme toi, je sors les pieds du lit.
    Je prends aussi du LYRICA 1matin et soir 75mg.

    Je dois dire que j'ai souvent ces douleurs lorsque j'ai plus marché ou que j'ai plus travaillé dans la maison et donc je suis restée plus longtemps debout.
    La chaleur n'y est peut être pas pour rien non plus !

    Le neuro. m'avait bien dit de prendre la dose de LYRICA jusqu'à ce que la douleur devienne supportable. Donc je n'augmente pas pour l'instant.
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    lambda

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    Re: sans traitement

    Message par lambda le Jeu 25 Juin - 23:45

    Bonsoir Annette,

    Je n'ai pas bien compris ce que tu veux dire pour le Lyrica. La neuro m'a dit que je pouvais encore augmenter, que 100mg c'est assez peu. J'essaie de tenir car je n'aime pas me gaver de médicaments (même si on n'a pas trop le choix pour être d'attaque).
    Les douleurs ne sont pas toujours liées à l'activité mais dans tous les cas la chaleur aggrave les choses pour moi, je ne supporte pas bien du tout.
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    annette83

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    Re: sans traitement

    Message par annette83 le Ven 26 Juin - 7:02

    J'ai commence le LYRICA avec du 25mg matin et soir puis je suis passée à 50mg 2 fois par jour puis 3 fois par jour. Enfin le NEURO. M'a dit que ce serait plus efficace la même dose mais en 2 fois, il m'a donne 2 fois 75mg.

    Mes douleurs comme ça sont supportables mais pas disparues. Il m'a dit qu'il vallait mieux rester sur cette dose et si les douleurs augmentaient on aurait encore de la marge pour augmenter.
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    lambda

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    Re: sans traitement

    Message par lambda le Ven 26 Juin - 17:58

    Merci Annette pour ces précisions.
    Effectivement, ça a été une augmentation progressive et la neuro m'a dit d'augmenter si besoin.
    La kiné me disait qu'une autre de ses patientes prenait en 3 prises. Je vais voir, éventuellement appeler la neuro. Autrement je la vois en octobre. A suivre...

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    Re: sans traitement

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