Lieu d'échanges et d'entraide sur la sclérose en plaques.


    Présentez-vous en quelques mots.

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    Laracroft
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    Présentez-vous en quelques mots.

    Message par Laracroft le Lun 2 Fév - 10:49

    Soyez les bienvenus.
    Vous pouvez dans ce topic, vous présenter si vous le souhaitez.
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    Capucine

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    Re: Présentez-vous en quelques mots.

    Message par Capucine le Mer 4 Fév - 10:55

    Encore merci beaucoup et bravo à Lara qui nous offre ici une nouvelle maison d'entraide et d'écoute, beau travail et généreuse implication de ta part
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    Capucine

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    Re: Présentez-vous en quelques mots.

    Message par Capucine le Mer 4 Fév - 11:02

    Mince j'ai été coupé il manque un morceau.....je disais j'avoue que les "pitins" de Lionel du 13 m'auraient manques si on étaient restes SDF, mais grâce a Lara nous avons une nouvelle maison pour échanger, se réconforter quand il faut et sourire chaque jour alors a tres vite à toutes et tous
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    Laracroft
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    Re: Présentez-vous en quelques mots.

    Message par Laracroft le Mer 4 Fév - 11:08

    Very Happy C'est vrai que cela aurait été dommage !

    Un forum c'est aussi une ambiance particulière.
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    lambda

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    Re: Présentez-vous en quelques mots.

    Message par lambda le Mer 4 Fév - 11:17

    Bonjour,

    Il y a quelques années que je vous "connais" et j'ai trop longtemps tardé à vous rejoindre.
    "Merci" à l'Arsep de m'y avoir poussée !
    J'ai aussi fait un courriel à Mme Moussu, resté sans réponse. Tant pis je ne serai plus donatrice.

    En quelques mots :
    Je viens d'avoir 51 ans
    1° poussée en mai 2005
    diagnostic (enfin !) décembre 2008
    sous Copaxone de janvier 2009 à octobre 2014
    depuis octobre 2014 sous Tecfidera

    Je manque de temps aujourd'hui pour continuer et explorer les possibilités du forum.
    Je suis novice en matière de forum et il me faut donc en découvrir le fonctionnement pour trouver, par exemple, comment y intégrer de petites fantaisies telles que les avatars !

    J'oubliais l'essentiel : merci à Lara d'avoir initié ce forum.
    A très bientôt
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    Laracroft
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    Re: Présentez-vous en quelques mots.

    Message par Laracroft le Mer 4 Fév - 11:25

    Bonjour Lambda,
    Bienvenue sur ce nouveau forum tout frais Very Happy Je n'ai pas non plus compris toutes les modalités de ce forum, mais ça va venir.
    Je pars bosser aussi.
    A bientôt.

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    Re: Présentez-vous en quelques mots.

    Message par Invité le Mer 4 Fév - 11:25

    ***


    Dernière édition par Lioneldu13 le Ven 31 Juil - 8:58, édité 1 fois
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    sesaga

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    Re: Présentez-vous en quelques mots.

    Message par sesaga le Mer 4 Fév - 14:50

    Bonjour à toutes et à tous,

    Ouf, j'étais agasse pour l'ARSEP mais tant qu'à changer!
    Merci Lara d'avoir crée ce forum, j'ai essayé lolopanama, mais bof!!
    J'ai 72 ans, premiers symptômes SEP en 2005 et diagnostique définitif fin 2012 autant dire que j'ai de la chance, enfin, si on veux!!!!!
    Depuis 2013 sous COPAXONE, ce week-end, je passe à GILENYA (clinique en cardiologie vendredi am. libéré, si tout va bien samedi matin!) un peu stressé car ce médicament me semble complexe.
    Je suis grand-père de 4 petits-fils.
    Je suis bénévole ARSEP pour le Loiret, j'habite la région de Pithiviers.
    PS: j'ai écrit à l'ARSEP pour défendre l'ex forum, mais.....pas de réponse!!
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    Irlande

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    Re: Présentez-vous en quelques mots.

    Message par Irlande le Mer 4 Fév - 15:56

    Bonjour, merci Lara d'avoir créé ce forum, je trouve la présentation sympa, avec une touche de gaieté.
    Je lisais vos messages à tous depuis longtemps sur l'autre site, maintenant j'interviens plus souvent : je me pose plus de questions sur l'évolution de la SEP et les traitements.
    J'ai 47 ans, 2 enfants, un mari.
    Pour info, je ne suis pas irlandaise Smile j'habite en Normandie, une belle région, après avoir essayé de nombreux pseudos déjà pris,
    celui-là m'est venu à l'idée.
    A bientôt
    Irlande
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    Laracroft
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    Re: Présentez-vous en quelques mots.

    Message par Laracroft le Mer 4 Fév - 16:49

    c'est bien Irlande. On voyage un peu. J'ai 45 ans , un fils, deux chats et Laracroft est un pseudo qui m'est venu à l'esprit comme ça aussi. Il y avait probablement le jeu vidéo qui sortait au même moment...
    J'habite la région parisienne où j'enseigne encore un peu (allègement horaire oblige).
    Je suis en sep progressive depuis une quinzaine d'années. Après avoir essayé Avonex , puis Copaxone, je ne prends plus rien. 
    Je vis au jour le jour, au gré des événements et avec un fatalisme relatif.


    Dernière édition par Laracroft le Lun 9 Fév - 15:26, édité 1 fois
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    Espoir(75)

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    Re: Présentez-vous en quelques mots.

    Message par Espoir(75) le Mer 4 Fév - 16:58

    Merci Lara pour ce forum. A priori il a l’air très bien Smile

    J'ai 47 ans, en couple sans enfant.
    Sep depuis fin 1999. Mes traitements: Mitoxantrone pendant 6 mois au début de la maladie, Bétaféron quelques seulement mois car je ne l'ai pas supporté, rien pendant quelques temps puis Copaxone depuis 2009.
    Je travaille à temps partiel et ai la chance d'être toujours valide.

    Je n"ai pas beaucoup participé au forum de l'Arsep mais l'ai suivi très régulièrement depuis bien longtemps.

    A bientôt !
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    jumale

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    Re: Présentez-vous en quelques mots.

    Message par jumale le Mer 4 Fév - 17:28

    bonjour à tous, et merci aux "gladiateurs" de ce forums d'avoir mis leur énergie au profit des malades.
    j'ai 45 ans mariée 3 enfants
    sept depuis 2005 en progressive, plus de traitement
    je suis aesh Smile sigle emprunté par l'éducation nationale
    j'aide un enfant autiste à aller vers l'autonomie et il est au collège la faune la plus féroce qu'il soit !
    J'adore ce que je fais mais cet emploi n'étant pas reconnu il est renouvelé tous les ans, je prends ce que l'on me donne.
    Dans l'Est de la France actuellement

    didier45

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    Re: Présentez-vous en quelques mots.

    Message par didier45 le Mer 4 Fév - 18:27

    didier
    bonjour à toutes et tous
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    sesaga

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    Re: Présentez-vous en quelques mots.

    Message par sesaga le Mer 4 Fév - 18:40

    hello didier,

    Content de te retrouver sur ce forum
    A bientôt

    Pierre dit sesaga
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    Arlyne

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    Re: Présentez-vous en quelques mots.

    Message par Arlyne le Mer 4 Fév - 21:49

    Bonsoir......coucou me revoilou..........çà fait un bien fou de retrouver tout ce beau monde...

    donc à bientôt ...........et encore un grand merci à Lara ....
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    solllen

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    Re: Présentez-vous en quelques mots.

    Message par solllen le Mer 4 Fév - 22:22

    flower coucou à tous, tout d'abord merci lara, ce forum à l'air très sympa, il faut que je le "surfe" un peu...et prendre connaissance de l'environnement, lol!
    encore merci à Lara
    je désespérais de me retrouver seule sans le forum et grâce à l'implication de lara on peut continuer à échanger sur nos symptômes, nos traitements et les effets secondaires et astuces et notre angoisse peut se partager avec d'autres malades, c'est un énorme réconfort. Very Happy Very Happy

    jean 82

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    Re: Présentez-vous en quelques mots.

    Message par jean 82 le Mer 4 Fév - 22:33

    Merci à tous.
    Sep progressive depuis 2001, 49ans serpent et cancer
    A+


    Dernière édition par jean 82 le Mer 18 Fév - 22:45, édité 1 fois
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    Sylvie

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    Re: Présentez-vous en quelques mots.

    Message par Sylvie le Jeu 5 Fév - 14:08

    Moi c'est Sylvie... Minimoy pour Mme Croft...

    55 ans, maman de 3 fils, nanie de 2 petits-fils, prof des écoles au CNED.

    Rousse, en fauteuil, je sais, rien à voir, mais c'est pour que vous me reconnaissiez, et un peu sorcière à mes heures...


    Je suis super contente de vous retrouver! bounce

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    Re: Présentez-vous en quelques mots.

    Message par Invité le Jeu 5 Fév - 15:38

    *


    Dernière édition par Ciloute le Lun 31 Aoû - 16:14, édité 5 fois

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    Re: Présentez-vous en quelques mots.

    Message par Invité le Jeu 5 Fév - 15:53

    ***


    Dernière édition par Lioneldu13 le Ven 31 Juil - 9:21, édité 1 fois
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    balsamine

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    Re: Présentez-vous en quelques mots.

    Message par balsamine le Ven 6 Fév - 15:52

    Bonjour à toutes et tous Very Happy

    Merci Lara sunny

    Petit récapitulatif :
    -Premier symptômes marquant en 2004
    -diagnostic en 2005
    -Avonex de 2006 à septembre 2014
    - actuellement sous Tecfidera

    J'ai eu 60 ans le premier janvier, les différentes poussées ont toutes régressées mais en laissant tout de même qu'elles petites séquelles qui me rappellent que mis SEP est toujours là, mais je fais avec tongue

    Contente de pouvoir continuer à converser avec vous
    Marie   I love you
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    Laracroft
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    Re: Présentez-vous en quelques mots.

    Message par Laracroft le Ven 6 Fév - 16:40

    Contente de te voir balsamine ! ;-)
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    alain67

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    Bonjour à tous et à toutes

    Message par alain67 le Sam 7 Fév - 17:31

    Merci Lara pour ce forum.
    J'ai 47 ans et une SEP depuis 97 (NORB).
    Jamais de poussées fortes, donc diagnostic tardif apres une autre poussée en 2008. La maladie progresse régulièrement maintenant. Je marche encore un peu. A part ça, ça va.
    Content d'avoir retrouvé un forum même si je n'y suis pas très bavard
    A bientot
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    Laracroft
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    Re: Présentez-vous en quelques mots.

    Message par Laracroft le Sam 7 Fév - 17:46

    Hello Alain.
    il fallait bien que les bavardes continuent d'échanger quelque part, puis on se connaît depuis si longtemps ... C'est ce qu'Arsep n'a pas voulu comprendre. Finalement, ici , on est tranquille.
    Bon week-end.
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    Re: Présentez-vous en quelques mots.

    Message par Agnès le Dim 8 Fév - 23:33

    Bonsoir !
    A y est, j'ai créé mon avatar !
    ...et je peux me présenter !
    Donc, je suis Agnès et j'ai (déjà) 43 ans !
    Je suis mariée au père de mes 3 gars et après avoir passé 10 ans dans la pub, je ne bosse plus depuis 2003 et je peine à m'y remettre !
    Diagnostiquée officiellement depuis 2011 avec un 1er épisode (troubles cognitifs) en 2009, j'ai testé la Copaxone pendant 3 ans et je suis passée au Gylénia cet automne.
    La cohabitation avec la SEP se passe plutôt pas trop mal et je reconnais que je m'en sors finalement assez bien jusque là !
    Mais c'est un soulagement de savoir qu'il y a cette petite maison pour échanger au besoin ! Wink

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    Re: Présentez-vous en quelques mots.

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